2024

10 jaar GPA, nieuwe kansen, nieuwe uitdagingen

Januari 2024

Nieuwe kansen, nieuwe uitdagingen.
Allereerst heb ik aan het begin van dit jaar wat toegevoegd aan deze blog.
Voordat ik met deze blog begon had ik al een website waar mijn pogingen tot schrijven, fotograferen en video op stonden. Al deze informatie heb ik aan deze blog toegevoegd.
Misschien leuk om daar eens in rond te neuzen.

17 jan.

Welkom in het nieuwe jaar. Wat gaat 2024 ons brengen? De wereldproblemen zijn groot en de wereldleiders lijken het maar niet op te kunnen lossen. In deze blog houd ik het maar bij ‘klein leed’ en de leuke momenten.
De aarde warmt op dat is een feit. Vaak denk tijdens de huidige winters terug aan mijn jeugd in de jaren ’60 van de vorige eeuw, waar je bijna iedere winter kon schaatsen en de enorme sneeuwbulten voor het huis. Nu moeten we het doen met een paar winterse dagen. Die waren er de afgelopen tijd ook en daar hebben dan maar direct van geprofiteerd.

Wandelen met de hikingstokken gaat goed. Staan en slenteren gaat steeds moeizamer door de polyneuropathie.
Toch heb ik de tentoonstelling Unzipped, over de The Rolling Stones, bezocht. Oudste zoon en zijn vrouw hebben me meegenomen naar het Groninger Museum. Nu vind ik lang niet alles goed van The Rolling Stones maar de tentoonstelling was erg mooi opgezet. En er waren genoeg zitmogelijkheden……..

Tot updates!

Maart 2024

21 maart

Tijd voor een update!
T.a.v. mijn gezondheid is weinig nieuws te melden. De GPA is rustig en de medicatie voor de polyneuropathie en hartritmestoornissen doen hun werk. Als ik alles op mijn eigen tempo kan en mag doen dan is het allemaal goed te handelen. Wel gaat mijn gehoor langzaam achteruit. Om te voorkomen dat ik de TV te hard moet aanzetten zet ik de ‘ondertiteling voor slechthorenden’ op de TV aan om Nederlandtalige programma’s te kunnen volgen.
Februari was kletsnat en somber, er was weinig lol aan.
Gelukkig was het begin maart een paar dagen mooi weer. Dus de wandelschoenen aan, hiking-stokken in de auto en op pad!
Vorig jaar zijn we begonnen om alle 54 hunebedden in Drenthe en 1 in Groningen op te zoeken.
Zondag 3 maart was het lekker weer en zijn we op pad gegaan om 3 hunebedden in de buurt van de Drentse dorpen Schipborg en Anloo te bekijken. Om deze hunebedden te bezoeken moesten we een stevig stukje wandelen, maar dat moest geen probleem zijn.
De eerste 2 hunebedden (D7 en D8) hebben we ’s ochtends bekeken daarna lekker op een terras geluncht in Gasteren.

Na de lunch op pad naar hunebed D11. Dit hunebed ligt langs een wandelroute van 5 km in het Evertsbos (de week ervoor nog in het tv-programma BinnensteBuiten). Na het hunebed bekeken te hebben verder op pad. Maar ik kreeg langzamerhand een pijnlijke knie. Nou heb ik wel vaker wat pijntjes bij het wandelen en ik dacht, ‘ach dat loop ik er wel uit’. Dat viel toch tegen. Halverwege was de pijn zo erg dat we besloten terug te gaan naar de auto. Maar dat was nogal een eindje lopen. De pijn in de knie werd zo erg dat ik regelmatig moest stoppen. Maar het was nog zeker 2 km naar de auto. Op een gegeven moment dacht ik ‘dat haal ik niet’. Maar ja je zit midden in het bos, even de auto ophalen kon niet. Gelukkig had ik de stokken bij me. Dan toch maar voorzichtig doorlopen en warempel ik kon door de pijn heen lopen en uiteindelijk zijn we bij de auto gekomen.
Nog een paar dagen een pijnlijke knie gehad maar dat ging weer over. Achteraf is blijkbaar het probleem geweest dat het in de natuur, na al die regen van de afgelopen tijd, enorm nat is. De wandelpaden waren vaak in complete modderpoelen veranderd en je moest voortdurend laveren om niet tot je enkels in de modder te zakken. En dat laveren met polyneuropathie is geen goede combinatie.
We blijven voorlopig maar even weg van bos en hei.

Tot de volgende keer.

April 2024

8 april

Het is al weer 10 jaar geleden dat het slecht met me ging, al duurde het nog een paar maanden voordat de diagnose GPA kwam. Ik liep al een paar maanden bij een KNO-arts in een streekziekenhuis omdat ik voortdurend verkouden was, bloedneuzen had en me gewoon ziek voelde. De maandelijkse bezoekjes bij de KNO-arts duurden 10 min. Even in de neus en oren kijken, dan kreeg ik weer een neusspray, dan weer een antibiotica- of een prednisonkuur. Intussen had ik al een aantal keren buisjes in de oren gekregen. De gevleugelde uitspraak van de beste man aan het eind van ieder consult was: spoelen, spoelen en spoelen. Dat spoelen met zoutwater doe ik trouwens nog steeds iedere ochtend, omdat ik het idee heb dat het me ‘beschermd’ tegen verkoudheid. Dat ben ik trouwens zelden de afgelopen jaren.
Achteraf is het natuurlijk raar, als je al maanden bij een KNO-arts komt en de klachten worden eerder erger dan beter, dat er dan geen verder onderzoek wordt gedaan. Misschien had ikzelf moeten ingrijpen, maar je hebt het vertrouwen dat ze het wel weten. Een paar jaar geleden heb ik nog een klacht ingediend bij het desbetreffende ziekenhuis maar de KNO-arts vond het niet nodig om te reageren. Ik heb maar zo gelaten. Wel ben ik kritischer geworden op artsen etc. Bij het UMCG, waar ik nu ook al bijna 10 jaar onder behandeling ben, heb ik trouwens geen klachten. Alles gaat in overleg en dat is fijn.

Zoals jullie misschien al hebben gezien heb ik de website naast deze blog uitgebreid met mijn hobby’s fotograferen en schrijven. Daarvoor had ik eerst een aparte website, maar heb alles nu geïntegreerd in deze website. Kijk maar eens.
In 2003 heb ik een boek getiteld Blauwe Gloed uitgegeven. Omdat ik niet tevreden was heb ik het boek opnieuw geschreven en heeft nu de titel Dodelijk Licht.

Verder ben ik in de historie gedoken van de plaats waar ik woon, Musselkanaal, een veenkolonie in Oost-Groningen. Eerst was het idee daar een aparte website voor te maken, maar heb besloten De Historie van de Veenkolonie van Musselkanaal op deze website te zetten.

Voor Dodelijk Licht was ik bezig om het bij een uitgever of in eigen beheer uit te geven, zoals ik dat met De Dieet Killer heb gedaan. Maar het is allemaal nogal kostbaar en een heel gedoe. Omdat ik het toch wel leuk zal vinden dat Dodelijk Licht gelezen wordt is het gratis te downloaden als pdf, zodat je het gewoon op je iPad of tablet kunt lezen.
Ook de Historie van de Veenkolonie Musselkanaal is als pdf gratis te downloaden.
Veel Leesplezier!

Mei 2024

9 mei
24 april jl. ben ik op controle geweest bij nefroloog dr. Eijgelsheim in het UMCG.
Alle bloed- en urine uitslagen zagen er goed uit. De Anca’s zijn nog steeds nul. De Rituximab infusen van 2019/2020 werken na 4 jaar nog steeds. Dat is positief!
Met de polyneuropathie gaat het wat slechter, staan en ‘slenteren’ gaat moeizamer. Wandelen gaat nog goed, al kan ik niet meer de 5 km lopen wat een jaar geleden nog wel lukte. Ook het herstel na het wandelen gaat wat moeizamer (ja, maar je wordt ook een dagje ouder). ’s Avonds pijnlijke voeten, maar ik wil nog niet meer Lyrica slikken.
Na de afgesproken havering van de metoprolol is de bloeddruk gelijk gebleven en zijn de hartritmestoornissen iets toegenomen, maar nog niet verontrustend. Van de beoogde ‘meer energie’ na de halvering heb ik niets gemerkt. Afgesproken is de dosering metoprolol zo te laten.
We hebben, zoals tijdens het vorige consult is afgesproken, het uitgebreid gehad over het stoppen met de prednisolon en over te gaan op hydrocortison, een bijnierschorshormoon. Duidelijk werd dat de resultaten onzeker zijn. Het is eigenlijk gewoon proberen of het aanslaat. Dat betekent dat de kans groot is dat ik een langdurige periode weer last krijg van spier- en gewrichtspijn en (weer) een totaal gebrek aan energie. Dat zag ik met de vakantie in het vooruitzicht (medio juni) niet zitten. De laatste tijd gaat het, als ik alles op mijn eigen tempo kan en mag doen, redelijk goed. Verder heb ik gezegd, net als bij dr. Özyilmaz, dat als het langdurig slikken van prednisolon (gebruik het nu 10 jaar) betekent dat ik een paar jaar moet inleveren, of zeg maar gewoon eerder dood ga, dat ik dat er voor over heb.
Afgesproken is dat we tijden de komende consulten kort overleggen of we wel of niet overgaan op hydrocortison.
Na het consult heb ik op het Facebook-forum van Vasculitis lotgenoten de vraag gesteld of er ervaringen zijn met het overstappen van prednisolon naar hydrocortison. De enige reactie kwam van een lotgenoot uit België. Zij ging binnenkort in het ziekenhuis van Gent over op hydrocortison. Daarvoor was een dag-opname nodig zodat over de dag het gehalte aan cortisonen in het bloed kon worden gemeten en de dosis hydrocortison die ze nodig had worden vastgesteld. Een familielid van haar had dit gedaan en was positief over het gebruik van hydrocortison. Op het forum verschenen vervolgens veel reacties die benieuwd waren naar de resultaten uit België.

Gelukkig begint het weer wat op te knappen.

Ook de tuin de haar best.

Tot de volgende keer!

Juli 2024

5 juli
Tijd voor een update.
We zijn net terug van een 3-weekse vakantie. Eerst een weekje aan de Moezel en daarna nog 2 weken naar Zeeland. Het was een relaxed vakantie, behalve de heenreis waar we in het Ruhr-gebied met elkaar 2 uur in de file hebben gestaan. We hebben eigenlijk weinig gedaan, tochtjes maken, lezen, heerlijk.
Aan de Moezel zaten we op een Landal-park, Mont Royal, met een geweldig uitzicht!

Jammer genoeg kwam ik tot de ontdekking dan het wandelen in de heuvels niet zo goed meer gaat. De knieën gaan dan (weer) opspelen. Wat de oorzaak is, geen idee, slijtage? Het is dezelfde pijn als in mijn bericht van 21 maart jl. Gewoon wandelen is geen probleem als het maar niet bergop gaat. Ik laat het zo maar even, voorlopig geen zin om hiervoor in de medische molen te stappen. Ik vind 2 nieuwe heupen wel even voldoende, die het trouwens goed doen.
En ja, we hebben aan de Moezel alle toeristische plaatjes bezocht, Cochem, Bellstein, Traben-Trabach en Bellstein. Ondanks de ‘aanslag’ op de knieën was de hangbrug Geierlay, ten oosten van de Moezel in de Hunsrück zeker de moeite waard.

De Moezel, we hebben het gezien, het was leuk, maar we gaan niet nog een keer.
Dat hebben we wel in Zeeland gedaan. We zijn voor de 5e keer in het 17e eeuwse ‘vissershuisje’ geweest, midden in Veere. En dat was voor de 5e keer net zo leuk als bij de 1e keer in 2012.
Zowaar hebben we nog 2 dagen aan het strand kunnen zitten!

Tot updates!

Augustus 2024

28 aug.
Afgelopen juli 2024 is het 10 jaar geleden dat ik ziek ben geworden.
Mijn leven is na GPA totaal veranderd. Dat heb ik geprobeerd in deze blog te delen.
Gezien de reacties die ik de afgelopen jaren heb gekregen is dat aardig gelukt.
Toen ik na de 2^e opvlamming in 2019 Rituximab kreeg, is de GPA ‘in rustiger vaarwater’ gekomen. Mijn Anca’s zijn nog steeds nul.
Ik heb weinig energie, dat zal waarschijnlijk niet verbeteren, maar als ik alles op mijn eigen tempo kan en mag doen kan ik daar redelijk omgaan. Ik heb ik momenteel meer problemen met de polyneuropathie en de tinnitus dan met de GPA.
De afgelopen tijd ging het in de blog meer over mijn privéleven dan over de GPA en dat is nooit het uitgangspunt geweest toen ik in 2014 ben begonnen.
Voortaan zal ik op deze blog dan ook alleen nog maar berichten plaatsen wanneer ik iets te melden heb over mijn gezondheid.

Op woensdag 11 september moet ik weer naar de nefroloog en daar zal ik uiteraard een update over plaatsen.

September 2024

16 sept.
11 September op controle geweest bij dr. Eijgelsheim in het UMCG.
Alle bloedwaardes waren oké. De Anca’s zijn nog steeds nul. Dat is positief, de ziekte is nog steeds onderdrukt door de laatste Rituximab van 2020.
Verder besproken dat het met de energie de afgelopen maanden slechter is gegaan dan de periode daarvoor.
Ook heb ik meer last van de polyneuropathie. Het ‘dove’ gevoel kruipt langzaam vanaf de voeten omhoog. Ik heb minder kracht in de benen, loop ‘slingerend’ en soms ‘zak ik door de benen’.
De enige reden die we daarvoor konden bedenken is dat mijn conditie achteruit is gegaan. Door het slechte weer van de afgelopen periode kwam het van wandelen niet veel. En toen het weer opknapte was het vaak warm en benauwd en hadden we ook niet veel puf.
Conclusie is dat ik aan mijn conditie moeten gaan werken. We gaan ons wandelschema weer oppakken.
Vroeger was dat 3x per week 5 km. Ik bouw het langzaam op met elke dag een blokje om van 2 km en dan verder uitbouwen.
Ook, op mijn verzoek, besproken om te stoppen met prednisolon en over te gaan op hydrocortison (zie 9 mei jl.).
De procedure in het UMCG is als volgt:
Hydrocortison gaan slikken (3x p.d.) en prednisolon rustig afbouwen. Wanneer de prednisolon is afgebouwd daarna ook de hydrocortison afbouwen tot een bepaald (laag) niveau. Dan kun je via bloedonderzoek gaan kijken of de bijnierschors nog werkt, nog cortisonen produceert. De prednisolon verstoort de meting van cortisonen in het bloed en moet daarom helemaal afgebouwd zijn. Verder moet de hydrocortison die slikt zo laag zijn dat je de cortisonen in het bloed, afkomstig van de bijnieren, kunt meten. Als de bijnieren niet meer lijken te werken dat toch proberen om een aantal weken op een laag niveau hydrocortison blijven slikken om te kijken of de bijnieren toch niet weer gaan werken. Al met al zal dit minimaal enkele maanden in beslag nemen. Tis allemaal ingewikkeld maar nu snap ik het.
Prednisolon is niet best voor je lichaam. Hydrocortison is een stuk minder schadelijk omdat het een lichaamseigen stof is, maar hiervoor moet door bloedonderzoek een dosis voor worden ingesteld wil het dan ook niet schadelijk zijn.
Ik heb in het verleden gezegd dat ik prednisolon wil blijven slikken om nog een beetje kwaliteit van leven te hebben, maar de laatste tijd ben ik gaan twijfelen.
Op de vraag wat ik kan verwachten als ik helemaal stop met prednisolon en in plaats daarvan hydrocortison ga slikken, daar is geen antwoord op te geven. Het kan dus zijn dat mijn energie nog verder achteruit gaat en weer spier- en gewrichtspijn krijg.
De komende periode, blijf ik gewoon prednisolon slikken. Eerst wil ik weer meer conditie krijgen en dan kijken we over een aantal maanden wel weer verder.
Het is weer een heel verhaal geworden……….
Tot een volgende keer!

19 november 2024
Zit al een vrij lange periode heel laag in mijn energie.
Ook wil het nog niet erg vlotten met het opbouwen van de conditie. Ik wandel te weinig en te onregelmatig. In coronatijd was een wandeling maken eigenlijk het enige tijdverdrijf wat we hadden. Nu hebben we veel meer verplichtingen en dingen die moeten. Als dan laag in je energie zit komt het wandelen er gewoon niet van.
Nu ik dit opschrijf besef ik dat dit geen excuus mag zijn……………