Mijn verhaal
Hallo,
Welkom op mijn website waar ik verslag doe van het verloop van de ziekte GPA/Wegener welke eind juli 2014 bij mij is gediagnosticeerd.
Waarom een dagboek?
Bij de start van de behandeling werd gezegd dat ik een ‘zware periode’ in zou gaan. Ik heb toen besloten om alles vast te leggen. Er gebeuren zoveel zaken die in eerste instantie verwarrend waren, dat ik behoefte had om hier structuur in aan te brengen en dat heb ik gedaan via een dagboek. De ziekte GPA/Wegener is een zeldzame ziekte (1:8000) en ik heb gemerkt dat er onder lotgenoten de behoefte aanwezig is om ervaringen uit te wisselen. Maar ook niet lotgenoten zijn welkom om mijn ervaringen te volgen.
Al vast excuses voor hier en daar een tikfout, maar dat kan ook de charme van een dagboek zijn.
Zo langzamerhand is het een heel verhaal geworden, alles stond op één pagina. Nu kun je per periode mijn ervaringen lezen.
2013/2014 – De voorgeschiedenis en de diagnose GPA/Wegener
2015 – De draad weer oppakken
2016 – Een opvlamming, de ziekte is terug!
2017 – Niet meer kunnen werken, de weg naar arbeidsongeschiktheid
2018 – Het leven na de arbeidsongeschiktheid
2019 – Wat zal dit jaar brengen (weer een opvlamming………)
2020 – Nieuwe start?
2021 – We moeten door!
2022 – We moeten door 2.0
2023 – 10 jaar GPA, nieuwe kansen, nieuwe uitdagingen
De periode van 2014 – 2023 is als boek in pdf-formaat te downloaden.
