2013/2014

De voorgeschiedenis en de diagnose GPA/Wegener

Augustus 2013

Mijn schoonmoeder is op 10 augustus 2013 op 87-jarige leeftijd overleden.
Na een periode van langzaam afnemende gezondheid en toenemende dementie kreeg ze in december 2012 een kamer toegewezen in zorginstelling Maarsheerd in Stadskanaal. Dat ging uiteraard niet zonder slag of stoot. ‘Oude bomen moet je niet verplanten’ is een gezegde en schoonmoeder was een ‘oude boom’ en zelf vond ze ook dat je die niet moet verplanten………..
Ze kreeg maximaal thuiszorg en mijn vrouw Esther ging er elke dag langs om van alles te regelen. Verder waren mijn zwager en schoonzus er ook erg druk mee. De zorg voor schoonmoeder bepaalde ons leven, op zich niet erg, maar de grens was voor ons allemaal bereikt. We hadden de kamer bekeken in de zorginstelling. Het was een geweldige kamer met keuken en badkamer met een aparte slaapkamer. We kregen 2 weken bedenktijd.
Maar schoonma wilde niet verhuizen. Tot op een ochtend:
‘Ach kind’, zie schoonma tegen mijn vrouw.
‘ik heb het hier toch goed, ik kan hier wel 100 worden’.
‘Maar ma, als jij hier blijft wonen word ik geen 60′.
Je zag haar denken. Het duurde even maar toen:
‘Dan moet het maar’.
We richten de kamer mooi in en de zorg in Maarsheerd was werkelijk uitstekend. Net toen ze haar draai had gevonden viel ze in mei 2013. Gebroken heup. Met pennen is de breuk hersteld. De eerste 2 weken is schoonmoeder verschillende keren met spoed naar het ziekenhuis gebracht omdat het erg slecht ging, maar daarna krabbelde ze toch weer op. Begin augustus ging het toch weer langzaam slechter en op 10 augustus is ze in het bijzijn van de kinderen om 12.00 uur ’s middags overleden. Na de drukke crematie op 15 augustus zijn we met de familie nog met elkaar uit eten geweest op kosten van schoonma, zo zou het hebben gewild. Daarna de woning leeggehaald en toen was het op.
Esther en ik kregen beiden de griep. Weekje op bed en rondhangen in huis. Esther knapte weer snel op, in het begin wat onwennig omdat ze nu meer tijd voor zichzelf heeft, maar ze pakte de draad weer snel op. Bij mij gaat het herstel niet zo voorspoedig.

September 2013
Naar de huisarts omdat ik verkoudheidsklachten blijf houden. Tranige ogen, veel niezen, loopneus etc. Krijg een middel tegen hooikoorts en oogdruppels.

Oktober 2013
De klachten blijven aanhouden. Ik ga me ook steeds slechter voelen, ga vaak na mijn werk op bed. Ben erg moe, ja gewoon doodop.

Fibromyalgie
Die moeheid heb ik al jaren. Verder erg veel last van pijnlijke spieren en gewrichten. Omdat ik deze klachten al jaren heb, ben ik uiteindelijk bij de reumatoloog terechtgekomen die, omdat het niks anders kon zijn, de diagnose ‘fibromyalgie’ heeft gegeven. De oorzaak van fibromyalgie is tot nu onbekend, er zijn geen medicijnen voor, behalve pijnstillers en een aangepast leven.
Ik heb zaterdag ’s ochtends meerdere malen jankend van de moeheid aan tafel gezeten omdat die zaterdag vol gepland was met allerlei activiteiten en klusjes, maar dat het écht niet ging.

Terug naar de huisarts. Hij kijkt in mijn neus en zegt dat de neusslijmvliezen rood en opgezwollen zijn en verwijst me naar de KNO arts in het Refaja ziekenhuis in Stadskanaal.
Ik krijg een afspraak voor begin december.
Esther vindt dat allemaal veel te lang duren en omdat ze ziet dat ik door de moeheid het allemaal over me heen laat komen, neemt ze het heft in handen en belt met de zorgverzekering. Die komt in actie en heeft een week later een afspraak weten te regelen bij een KNO arts in een ziekenhuis in Drenthe.

Dr. X is een erg vriendelijke man en onderzoekt grondig mijn neus.
Hij constateert ernstig ontstoken neusslijmvliezen en korstvorming. Ik krijg een antibioticakuur van een week en een cortisonen neusspray (Nasonex). Verder moet ik beginnen met neusspoelen, 5 á 6x per dag.
Neusspoelen? Nooit gedaan.
Volgens dr. X een kopje lauw warm water nemen en daarin een klein theelepeltje zout en met een neusgat op de rand van het kopje zetten en zout water opsnuiven.
Bij de apotheek waar ik de medicijnen ging ophalen zag de neusdouche Rhinicur. Die heb ik gekocht. Op internet gezocht en gevonden hoe je het beste kunt neusspoelen.
De eerste keer neusspoelen is een uitdaging. Water in je neus associeer je met ‘verdrinken’, maar dat valt heel erg mee.
Meestal wordt gesteld dat je via één neusgat het zoute water erin moet laten lopen en dat het via het andere neusgat er weer uitloopt. Dat lukt bij mij niet. Er kwam niks uit de neus lopen. De enige juiste techniek voor mij is als volgt:
Doe een afgestreken theelepel zout in de tank, lauwwarm water erbij, tuitje stevig op één neusgat, andere neusgat dichtdrukken, water opsnuiven zodat het in de keel terechtkomt en uit het andere neusgat stroomt. Dit zolang herhalen dat er geen troep meer uit de neus komt.
En er kwam een troep uit de neus!

November 2013
De antibioticakuur lijkt geholpen te hebben, er komt wat minder troep uit de neus en het neusslijmvlies ziet er wat beter uit, wel veel korstvorming. Moet van dr. X blijven spoelen en de Nasonex neusspray blijven gebruiken.

December 2013
Krijg nu ook last van mijn rechteroor. De neus hersteld zich niet verder, de ene week komt er tijdens het spoelen wat minder troep uit de neus, de week daarop weer meer. Voel me nog steeds erg moe en lig veel op bed, vooral in het weekend om ‘bij te tanken’. Wordt wat doof en krijg een vol gevoel in mijn oor.
Dr. X ziet een middenoorontsteking en wil een buisje plaatsen. Daar zie ik tegenaan en vraag om een prednisolonkuur, die krijg ik, met de afspraak dat als het niet helpt in januari een buisje wordt geplaatst.
De prednisolon helpt niet. Ik word aan het rechtoor steeds dover.
Omdat onze vakantie in juni 2013 is geannuleerd i.v.m. de zorgwekkende toestand van schoonmoeder, zijn Esther en ik een weekje op vakantie gegaan in Noorwijkerhout. Mooie week, fijn langs het strand en in de duinen gewandeld. Wel erg vermoeiend, dat wordt een steeds groter probleem, de vermoeidheid. En maar blijven spoelen………………….en de troep komt nog steeds, soms enorme brokken…… krijg ook vaker bloedneuzen.

Januari 2014
Op 7 januari wordt door dr. X poliklinisch een buisje geplaatst. Hij verdoofde het oor door een injectie die even gevoelig was, maar daarna werd heel vlot en pijnloos een sneetje gemaakt in het trommelvlies, het vocht weggezogen en het buisje geplaatst, al met al 10 minuten werk.
Wat en genot ik kon weer goed horen!

Februari 2014
Krijg nu ook hoorproblemen aan het linkeroor, ook daar vormt zich vocht achter het trommelvlies. Ook het rechteroor, met het buisje, functioneert niet goed. Ik hoor gewoon niet goed. Op mijn werk moet ik me tijdens vergaderingen heel goed concentreren om alles mee te krijgen. Verder neemt ook de algehele malaise toe. Moet steeds vaker en langer ’bijslapen’. Esther begint te mopperen dat het allemaal niet helpt, ze heeft gelijk maar ik heb niet de energie om actie te ondernemen.

Maart 2014
Op 11 maart krijg ik een buisje in het linkeroor. Ditmaal gebruikt dr. X een spray om het oor te verdoven, dat niet of heel weinig effect had. Erg pijnlijk. Maar na afloop kon ik direct weer goed horen.
De neus is nog steeds een drama, bloedneuzen, veel troep met het spoelen etc. Krijg van dr. X nu een antibioticakuur van 4 weken. Ben daar erg ziek (misselijk) van en kan niet werken. Verder krijg ik Bactroban neuszalf.
Alle sociale activiteiten zijn op de achtergrond geraakt. Als whiskyliefhebber moet ik een proeverij laten schieten. Als muziekliefhebber konden we niet naar een live concert van Status Quo in Antwerpen. Je wereldje wordt zo wel erg klein……..
Eind maart naar de huisarts omdat ik met het rechteroor waar in januari het eerste buisje is geplaatst, slechter begin te horen. Er zit troep voor het buisje. Krijg daarvoor Bacicoline oordruppels die prima werken.

April 2014
Weer aan het werk. Na de antibioticakuur voel ik me wat beter, heb meer energie. Voor de neus heeft de kuur niet echt het gewenste resultaat opgeleverd, er blijft troep uit de neus komen. Moet weer Nasonex gebruiken.

Mei 2014
Problemen met het rechteroor waar in januari een buisje is geplaatst. Dr. X constateert dat het buisje uit het trommelvlies aan het groeien is en haalt het buisje eruit……….au!
Met Bacicoline druppels weer naar huis.
Het rechteroor gaat direct weer dichtzitten. Mijn gehoor is nu een drama. Zit tijdens vergaderingen met de hand achter het oor om nog maar iets mee te krijgen van wat er gezegd wordt.

Juni 2014
Vakantie!
4 weken de tijd om lekker bij te komen. We vertrekken op 7 juni twee weken naar Tsjechië.
We hebben een vakantiewoning gehuurd nabij het Lipnomeer. Op 2 juni weer een afspraak bij dr. X. Vraag aan hem of er een nieuw buisje in het rechteroor kan worden geplaatst.
‘Als u dat wilt’, is zijn reactie.
Vreemd, ‘als u dat wilt’, ja, er is toch geen alternatief…………..
Er wordt een afspraak gemaakt voor de volgende dag om een nieuw buisje te plaatsen. Nu weer met een verdoving met een injectie en vlot wordt een nieuw buisje geplaatst.
Tijdens de ingreep vielen de woorden ‘als u dat wilt’ op zijn plek. Dr. X krijgt een eenmalige vergoeding voor een indicatie en voor alle extra behandelingen krijgt hij geen vergoeding. Dus is de patiënt snel weer gezond dan verdiend hij er aan, maar bij patiënten zoals ik zijn voor hem erg onvoordelig…….maar hij mopperde niet.

Wij hebben een grote schuur. De schuur is in de jaren ’60 van de vorige eeuw gebouwd met balken van dennenhout. Daar zit houtworm in. Om de 5 jaar moeten alle balken ingespoten worden met een houtwormbestrijdingsmiddel. De eerste week van de vakantie ben ik daar druk mee bezig geweest. Omdat houtwormbestrijdingsmiddel giftig is droeg ik een ademmasker. Bij het op- en afzetten van het masker, merkte ik dat ik een knobbel op mijn neus kreeg. Moet dat maar even melden tijdens de komende afspraak bij dr. X op 4 juli a.s.

De eerste week van de vakantie was het schitterend weer, we hebben veel aan het Lipnomeer gezeten, veel gelezen en het rustig aan gedaan. In de tweede week hebben we de omgeving verkent.

Ik bemerkte dat mijn energie per dag achteruit ging. ’s Avonds nog wel het WK-voetbal gevolgd, met een biertje erbij, maar het smaakte me niet.
Toen we weer thuis waren voelde ik me echt belabberd. Maar ik had nog een week vakantie om weer bij te tanken om weer aan het werk te gaan. Dat moest ook, want mijn collega gaat een week na mijn terugkomst 4 weken met vakantie.
Tijdens de laatste week van de vakantie ben ik 2 maal op het werk geweest om als voorzitter van de Ondernemingsraad deel te nemen aan gesprekken met het Management Team omdat er een reorganisatie is aangekondigd. Omdat ik nog steeds slecht hoor, heb ik veel moeite om alles mee te krijgen.

3 juli 2014
‘Bert, wat is er met je oog?’
Collega Theo kijkt me aandachtig aan.
‘Uh niks, ja het trekt wat’.
Dan stuur ik het gesprek naar een ander onderwerp.
Ik heb inderdaad last van mijn rechteroog, het doet pijn, veel pijn.
Morgen naar de KNO arts, eens vragen wat hij er van vindt.

4 juli 2014
‘Ja, daar voor moet je naar de oogarts, ik heb geen verstand van ogen’.
‘Goed dokter, ik zal maandag naar de huisarts gaan om een afspraak te maken.’
Intussen kijkt dr. X even snel in mijn neus.
‘Och, het ziet er eigenlijk wel goed uit.’
‘Dokter, mijn neus begint ook te vergroeien, ik krijg een bobbel op mijn neus.’
Behalve wat gemompel geen reactie.
Terug aan tafel: ‘Blijf de Nasonex gebruiken en veel, heel veel blijven spoelen’. O ja, er is er al een CT-scan gemaakt van de holtes?’
‘Nee’, reageer ik.
Dr. X geeft me een verwijsbrief voor een CT-scan, waar ik me direct kan melden.
We maken en vervolgafspraak op donderdag 10 juli.

Achteraf was de knobbel op mijn neus het begin van het ontwikkelen van een zogenaamde ‘zadelneus’, een kenmerk van de ziekte van Wegener. Het zachte kraakbeen in de neus sterft af door de gebrekkige doorbloeding, veroorzaakt door de ontstekingen in de kleine bloedvaten.

                                                                        Mijn ‘zadelneus’

Juli 2014
Vrijdag 4 juli. Direct na het werk gaan slapen, ook de zaterdag erop ’s middags naar bed. Veel pijn aan het rechteroog. Op bed dacht ik ineens aan de opmerking van collega Theo die een opmerking maakte of er iets met mijn ogen was. Ik ben naar de badkamer gegaan en jawel het rechteroog bewoog niet meer! Esther zag het nu ook voor het eerst.

Video ‘bevroren oog’

De zondag erop was ik slecht aanspreekbaar, erg veel pijn. Esther maakt zich zorgen en belt de weekendarts. Die komt en ik ziet dat het serieus is. Ze weet niet wat de oorzaak is en belt met een oogarts en na overleg krijg ik een antibioticakuur (Amoxicilline/Clavulaanzuur Mylan 500/125 mg 3x pd). Met een nat washandje op het oog verder de dag en de nacht doorgekomen.
De maandag erop werd Esther ziek, Ménière aanval. Daar is ze erg ziek van, kan maar in één houding in bed liggen en moet voortdurend overgeven. Lagen we daar met zijn tweeën ziek te zijn………………….
Een Ménière aanval duurt bij Esther gewoonlijk 12 á 14 uur. Dus de dag erop was ze gelukkig zo fit dat ze de huisarts heeft gebeld. Die middag naar de huisarts. Onze huisartsenpraktijk bestaat uit vader, dochter en schoonzoon………leuke mensen. Er werd serieus gekeken naar het oog, maar dit hadden ze nog nooit gezien. Er werd gedacht aan de gevolgen van een tekenbeet. Direct naar de neuroloog in het Refaja ziekenhuis in Stadskanaal. Ik moest me melden bij de afdeling Spoed Eisende Hulp (SEH). Daar was het erg druk en we moesten wachten en wachten. Toen we aan de beurt waren, bloedprikken en daarna werd er een MRI-scan gemaakt van het hoofd.
Vervolgens naar de oogarts om het oog te laten controleren. Daar werd gesproken over een ‘bevroren oog’ dat waarschijnlijk wordt veroorzaakt door een ontsteking van de oogzenuw.
Later werd de diagnose door de neuroloog overgenomen. Er moest nog een MRI- scan gemaakt worden, maar omdat het al laat was, kon dat niet meer. Ik moest worden opgenomen, zodat de volgende dag zo snel mogelijk een MRI kon worden gemaakt. Dat overviel me, ik had niks bij me en we spraken af dat ik me de volgende dag om 8.00 uur zou melden voor en opname.
Wel werd direct met de medicatie begonnen 1x p.d. 30 mg Prednisolon.
Bij het afscheid van de vriendelijke neuroloog zei ze dat ze met vakantie ging maar dat ze haar collega mijn case zou overnemen. Het begin van 3 zeer hectische dagen……………………………
Daar lag ik dan in het ziekenhuis, de laatste keer was 40 jaar geleden, maar het verplegend personeel op de afdeling Neurologie was zeer vriendelijk en de sfeer was ontspannen.

De MRI-scan werd gemaakt.
Omdat de enige KNO arts in het Refaja ziekenhuis met vakantie was, bleef ik onder behandeling van de neuroloog.
Later op de dag kwam de vervangende neuroloog even langs met een korte mededeling ‘je hebt een ontsteking in de holte achter de oogkas en dat moet met spoed geopereerd worden, maar dat kan niet hier want dat is een complexe operatie, mijn voorkeur gaat uit dat het in het UMCG in Groningen gaat gebeuren’.
Later in de middag kwam er weer een andere arts langs, de derde binnen 12 uur. Even snel: ‘Ik neem nog even contact op met je eigen KNO arts dr. X waar we de operatie gaan uitvoeren. Maar het zal wel het UMCG worden.’ En weg was hij. Vertwijfeld bleef ik achter. Een complexe operatie……..…achter de oogkas, maar omdat ik me al zo ellendig voelde, liet ik het maar gaan.
Het was die avond de halve finale van het WK-voetbal en een groot deel van de afdeling ging (soms met bed en als) naar de dagruimte om naar de spannende (verloren) wedstrijd te kijken. Er waren hapjes en drankjes, al met al erg gezellig.

De volgende ochtend kwam de (2e vervangende) neuroloog weer even langs ‘fladderen’.
‘Je gaat naar dr. X, hij gaat je opereren de operatiekamer staat klaar!’
Een uur later lag ik in de ambulance richting dr. X. De map met alle papieren inclusief de CD van de MRI-scan kregen we mee.
Aangekomen in het ziekenhuis in Drenthe werd ik opgenomen.
De afdeling was een stuk minder ‘gezellig’ dan in het Refaja ziekenhuis, maar daarvoor lig je er niet.
Een uurtje later kwam een verpleegkundige met de mededeling dat de oogarts me wilde zien. Dr. X kon zich niet voorstellen dat het probleem met het rechteroog in verband kon staan met de geplande operatie.
Bij mijn vrouw begonnen direct de alarmbellen te rinkelen.
‘Hier gaat iets niet goed’.
De hoofdverpleegkundige bemerkte onze verwarring en ging mee naar de oogarts. Bij de oogarts aangekomen uitte mijn vrouw weer haar twijfels of de geplande operatie wel de juiste operatie was. De oogarts werd onvriendelijk en verwijtend.
‘Ja, dr. X heeft me gevraagd naar het oog te kijken, want het ‘bevroren oog’ heeft niks te maken met de problemen die meneer heeft’, zei ze.
De oogarts controleerde het rechteroog en zag inderdaad dat het oog niet meer bewoog.
Na veel aandringen van mijn vrouw en de verpleegkundige was de oogarts eindelijk bereid het dossier met de papieren, die we hadden meegekregen van het Refaja ziekenhuis, in te kijken toen las ze dat er op de MRI-scan een ontsteking zichtbaar was achter de oogkas.
Toen bond ze in.

Wat bleek, dr. X had op de CT-scan die de vrijdag ervoor was gemaakt, een ontstoken kaakholte onder de linkeroogkas gezien. Daar wilde hij gaan opereren. Niet achter de oogkas.
Er was dus iets flink misgegaan in de communicatie tussen de neuroloog van het Refaja en dr. X.

Terug naar de afdeling.
Weer een uur later kwam de verpleegkundige met de mededeling: ‘je moet naar de röntgenafdeling’. Daar aangekomen bleek dat ze weer een MRI-scan wilden maken. Na wat protesten in de trant van: ‘Ja, maar dat is in het Refaja ziekenhuis ook al gedaan’, ben ik uiteindelijk toch maar gegaan. Er werd een uitgebreide MRI-san gemaakt, al met al zo’n 3 kwartier. Nu heeft iedere MRI een spiegel zodat naar ‘buiten kunt kijken’. Door de spiegel had ik zicht op de controlekamer. Waar intussen naast de radioloog ook dr. X was aangeschoven. Tijdens de MRI-scan werd er druk gewezen en zorgelijk gekeken. Ik kan je vertellen dat dit geen prettige ervaring is, die onzekerheid van wat zien ze nu precies.

Het was intussen al avond geworden en de polikliniek was verlaten.
Intussen was mijn zoon Timon ook gearriveerd en samen zaten we te wachten in de wachtkamer van de röntgenafdeling. Dr. X schoof wat timide aan. Hij erkende dat er iets niet goed was gegaan in de mondelinge communicatie met het Refaja ziekenhuis. Hij was in de veronderstelling dat de kaakholte het probleem was en de kaakholte kon niks te maken hebben met de problemen met het rechteroog. Maar er zat inderdaad ook een ontsteking achter de oogkas en dat moest met spoed geopereerd worden om de oogzenuw te sparen. Hij had contact gehad met prof. dr. v.d. Laan, hoofd van de KNO afdeling van het UMC in Groningen (UMCG).
‘Morgenvroeg ga je naar Groningen en daar word je geopereerd’.

Vrijdag 11 juli 2014
De dag begon zonder ontbijt, ik moest i.v.m. de operatie nuchter blijven.
Ik stond nog onder de douche of er werd geklopt op de deur dat de ambulance er was om mij naar Groningen te brengen.
Op de brancard gegespt en naar Groningen.

Via de Spoed Eisende Hulp werd ik direct doorgestuurd naar de KNO polikliniek, waar ik in een behandelkamer werd geïnstalleerd.
Intussen waren mijn vrouw en Timon ook aangekomen.
Na even wachten kwam een jonge vrouwelijke arts kwam de behandelkamer binnen.
Noot: Omdat Het UMCG een opleidingsinstituut is, heb ik tientallen verschillende artsen, artsen in opleiding, co-assistenten aan mijn bed gehad, ik ga ze in het vervolg van het verhaal allemaal arts of dokter noemen.
De dokter had zich in korte tijd goed ingelezen in het dossier en wist al mijn klachten feilloos op een rijtje te zetten.
Nu wist ik dat het goed zou komen. Hier was ik op mijn plek.
De horrordagen waren voorbij.

De dokter begint met een neusendoscopie, om de beginsituatie vast te leggen.
Hiervoor worden er gaasjes gedrenkt in een slijmvlies slinkend middel (xylometazoline) en een verdovende vloeistof (lidocaïne, tetracaïne) in de neus gebracht, twee per neusgat, tussen de neusschelpen (zie tekening). Omdat mijn slijmvliezen al bijna een jaar ontstoken waren, was dat een iets minder prettige ervaring. Zeg maar ronduit vervelend!

1. uitgang van de buis van Eustachius;
2. neusamandel;
3. huig;
4. onderste neusschelp;
5. middelste neusschelp;
6. middelste neusgang met de afvoergangen van de neusbijholten.

Na een half uur wachten werd met een endoscoop foto’s gemaakt en dat zag er niet geweldig uit. De neus was van binnen een ravage. Zwaar ontstoken slijmvliezen en bloedkorsten.

Na de endoscopie werd ik naar de afdeling KNO gebracht en opgenomen. Het was 11.00 uur.
Vrij snel daarna kwam een arts de kamer binnen die zich voorstelde en vertelde dat hij de operatie zou gaan uitvoeren. De holte achter de oogkas zou d.m.v. microchirurgie via de neus open gemaakt worden en worden gespoeld. Aan de operatie kleefden enige risico’s die eerlijk werden opgesomd. Het operatiegebied bevond zich vlak onder het dunne schedeldak en er liepen in de buurt een paar grote bloedvaten. Verder zou de kaakholte onder het linkeroog worden geopend en gespoeld worden.
Alles werd rustig uitgelegd en er was ruim de tijd om vragen te stellen. De operatie zou zo snel mogelijk worden ingepland, waarschijnlijk in de loop van de middag. Het enige wat voor vertraging zou kunnen zorgen waren spoedoperaties die met de traumahelikopter binnenkwamen.
‘s Middags kwam de anesthesioloog langs, die mij hetzelfde geruststellende gevoel gaf als de chirurg.
Die dag vloog de traumahelikopter af en aan…….

Om 19.30 uur werd ik gehaald. In de ruimte waar de voorbereidingen van de operatie zouden plaatsvinden kreeg ik een hand van een andere anesthesioloog dan ik die middag aan het bed gehad. Maar al snel werd ik gerust gesteld, door de vriendelijk en professionele houding, het hele team communiceerde uitstekend met elkaar en met mij, zodat de onrust snel verdween.
Om 20.00 uur werd ik de operatiekamer ingereden. Daar stond de ook een andere chirurg, dr. Hofman.
Maar ook hier weer dezelfde geruststellende houding van het hele operatieteam.

‘Meneer Sloots, bent u er weer?’
5 voor 10.
Het was bijna 22.00 uur op de recoverruimte en ik voel me kiplekker, geen pijn én ik heb honger.
Totaal geen last van de narcose.
Om 23.00 uur kon ik weer naar de afdeling.
Een uurtje later naar de WC en toen eindelijk wat te eten, heerlijk!

De zaterdag erop kwam de familie op bezoek, een prima dag. Krijg antibiotica toegediend via het infuus.
Zondag gaat het wat slechter. Wordt wakker met een stevige hoofdpijn, voel me beroerd.
Om de 4 uur krijg ik 2 paracetamols en dat helpt. Maar voel me bij lange na niet top.
Maandag 13 juli gaat het weer wat beter. Krijg standaard paracetamol om de 4 uur.
Dinsdag ’s morgens wakker geworden met weer een stevige hoofdpijn. Ontbijten lukt niet.
Ik krijg Diclofenac, maar het help niet en ik word erg misselijk. Twee uur later krijg ik Tramadol en dat helpt. De hoofdpijn trekt weg en ik kan weer eten, maar voel me verre van goed.
De woensdag erop gaat het redelijk goed. Maak met Esther ’s avonds een wandelingetje door het ziekenhuis en eet ik in het restaurant een lekkere eierbal, een Groningse specialiteit.
Donderdagochtend krijg ik te horen dat ik in principe de dag er op naar huis mag.

Vrijdag 18 juli naar huis!
Met een flinke antibioticakuur (Ciprofloxacine 750 mg 2x p.d.) zou de ontsteking achter de oogkas verder gaan genezen en het rechteroog zou zich weer gaan herstellen.

Fijn om weer thuis te zijn, maar eigenlijk voel ik me niet goed. Ik ga ervan uit dat het van de operatie komt. Het moet zijn tijd hebben.
In die periode is het schitterend warm weer in Nederland.
Esther en ik wonen in een verbouwde boerderij en slapen direct onder het dak, wat inhoud dat bij langdurig warm weer het erg warm wordt in de slaapkamer. In de kamer is het koeler en Esther heeft een matras op de grond gelegd waar ik af en toe even kan gaan liggen.

Maar dat af en toe even liggen wordt steeds frequenter.
Zaterdags lag ik het grootste deel van de dag op het matras. Krijg weer hoofdpijn en ook het oog gaat weer pijn doen. De weekendarts gebeld, dat toevallig die zaterdag onze eigen huisarts is. Ik vraag om Tramadol en dat verlicht de pijn.

De zondag erop ben ik er niet meer van het matras af gekomen alleen om wat de eten en te drinken. Verder was ik maar amper aanspreekbaar. Esther vroeg wat ik wilde eten. Had eigenlijk helemaal geen trek maar zei:
‘Stamppot rode kool’
‘Stamppot rode kool met dit warme weer?”
‘Ja, stamppot rode kool’
Er werd stamppot rode kool gemaakt met een rundersaucijs, buiten was het 30 graden.
Een uurtje later zaten we aan tafel en ik zat wat in de stamppot te roeren.
‘Het gaat niet goed, hé’, zei Esther.
Ik schudde van nee, het ging helemaal niet goed.
‘Ik ga weer bellen’.
Later aan tafel met de weekendarts werd al snel duidelijk dat ik weer naar het UMCG moest. Hij wilde een ambulance bellen, maar zelf wilde ik liever met de auto gaan. Onze oudste zoon Mark ging met ons mee naar het UMCG.
Een uur later lag ik op de Spoed Eisende Hulp.
Er kwam een neuroloog die me grondig onderzocht en uiteindelijk tot de conclusie kwam dat de ontsteking achter de oogkas misschien weer was gaan opspelen. Het was intussen al nacht aan het worden, maar er moest die nacht nog een MRI-scan worden gemaakt. Daarvoor moest een radioloog uit bed worden gebeld.
Om 2.30 uur lag ik in de MRI, ziek en misselijk, geen prettige ervaring en dat 45 minuten lang.

De dag erop lag ik weer op de afd. KNO, nu in een mooie eenpersoonskamer met uitzicht op het Hanzeplein.
’s Ochtends bij de visite van een hele stoet artsen en gevolg, werd de conclusie getrokken dat de operatie achter de oogkas weliswaar was gelukt, de holte was open gemaakt en gespoeld, maar de ontsteking zat ook in het bot en de afvoer van de ontstekingstroep wordt geblokkeerd door de slechte staat van mijn neusslijmvliezen. Met name de ‘middelste neusgang met de afvoergangen van de neusholtes’ (zie tekening) zat verstopt en die moest open gemaakt worden d.m.v. neusenedoscopie en het wegzuigen van troep uit de neus (NAS). Dat moest 2x per dag gebeuren.
Dus eerst de verdovende gaasjes in de neus, daarna half uur wachten en dan maar ‘peuren’.
Vooral de eerste keren waren zeer onaangenaam.
De eerste keer ben ik ook nog flauw gevallen.
Verder was de ene arts er wat handiger in dan de andere. De ene was weer wat voorzichtiger dan de andere.
Verder moest ik 5 á 6 x per dag blijven spoelen met zoutoplossing.

Op dinsdagmiddag 22 juli kwam dr. Hofman, die me had geopereerd, tijdens een NAS behandeling de behandelkamer binnen en wilde ook eens in de neus kijken. Tijdens de behandeling, waar hij voorzichtig te werk ging en alles uitlegde wat hij ging doen, merkte hij op dat bij de minste of geringste aanraking van het neusslijmvlies het begon te bloeden.
‘Misschien moeten we eens kijken of er niet meer aan de hand is, misschien een
auto-immuunziekte, laten we het bloed op Anca’s controleren’.
Het is dan dinsdagmiddag 22 juli 2014.

Die ochtend ben ik nog bij de oogarts geweest.
Vanwege de ontsteking van de oogzenuw bewoog het rechteroog nog steeds niet. Hiervoor kreeg ik naast antibiotica via het infuus, 30 mg Prednisolon per dag.
Naast het ‘bevroren oog’ werd ook RAPD geconstateerd, een afwijkende pupilreflex van het rechteroog. Wanneer er met een lichtbron in één van de ogen wordt geschenen, dan verkleinen de pupillen van beide ogen. Bij RAPD wordt de pupil eerst groter en dan pas kleiner. Dat was het geval met het rechteroog.
Vervolgens is er een oog-echografie gemaakt, waarbij de arts onder verdoving met een soort vingerhoesje over de oogbol wrijft. Daar werd in het linkeroog een mogelijke afwijking geconstateerd die zou kunnen wijzen op een verhoogde druk van het hersenvocht.
‘En wat betekent dat?’, vroeg ik aan de oogarts.
‘Een verhoogde hersendruk kan ook de oorzaak zijn van uw klachten, dat moeten uitsluiten. We gaan een lumbaalpunctie doen.’
Een ruggenprik, ook dat nog.

Donderdagmiddag moest het gebeuren. En het viel mee!
Krom op bed gaan liggen met de armen om de knieën.
Verder ontspannen.
Voordat je het weet zit de naald in de rug.
Pijnlijk? Och, niet meer dan bloedprikken, althans zo heb ik het ervaren.
De hersendruk werd gemeten, dat was goed.
Het uithalen van de naald gaf een pijnscheut, maar dat was direct voorbij en al met al is het me erg meegevallen.

De 2 dagelijkse neusendoscopie (NAS) werd steeds door dr. Hofman uitgevoerd, niet prettig, maar door de prettige manier van communiceren goed vol te houden.
Wel helemaal kapot na zo’n NAS sessie, terug op de kamer slapen, slapen, slapen.

Omdat ik standaard 3x daags Tramadol kreeg was de pijn uit te houden. Verder nog steeds algehele malaise. Ook tijdens het bezoek, veel geslapen.

En de verpleging in het UMCG?
Waar in het Refaja ziekenhuis in Stadskanaal de verpleging erg meelevend en de sfeer gemoedelijk is, is de verpleging in het UMCG erg professioneel. Er is weinig sociaal contact maar met de problemen die ik had, vond ik dat absoluut niet erg. Men werkte vlot en accuraat. De verblijfsduur op de afd. KNO is gemiddeld 3 dagen. Later werd men wat ‘socialer’. Uiteindelijk heb ik 4 weken op de afdeling heb doorgebracht. Vooral de ondersteunende verpleegkundigen waren prettig in de omgang, waar ik Pieter met name wil noemen. Zonder de anderen tekort te doen, zal ik Pieter nooit vergeten. Altijd opgewekt, altijd een praatje maken. Altijd bezig, ondanks mijn misselijkheid, om te kijken waar ik wel zin in had. Een eitje? een salade? En altijd dubbele porties vlees. Dubbel beleg op het knäckebröd. En mannen moeten vlees eten!
Geweldige kerel.

Vrijdag 25 juli 14.15 uur
Dr. Hofman komt de behandelkamer binnen.
‘We weten wat je mankeert. Je hebt de ziekte van Wegener, een auto-immuunziekte. In je bloed zijn de Anca’s gevonden die daarop wijzen’.

Klik op de volgende link voor meer informatie over PR3-ANCA.

Hij en ik zijn opgelucht. We weten wat het is.
‘We gaan direct beginnen met de behandeling, maar eerst moet je een long- en een hart foto laten maken. In de loop van de middag krijg je bezoek van de Nefroloog, een internist speciaal voor dit soort ziektes’.
Hij geeft me een hand.
‘Ik ga met vakantie, mijn collega’s nemen het van me over’.
Ik heb dr. Hofman hartelijk bedankt. Hij was het toch maar die vond dat er iets niet klopte en actie ondernam.
De foto’s werden binnen een uur gemaakt.
Een uur later werd begonnen met de ‘standaard behandeling’ voor de ziekte GPA/Wegener:

• 60 mg Prednisolon 1x p.d.
• 200 mg Cyclofosfamide – Endoxan (chemo) 1x p.d.

Omdat Prednisolon en Cyclofosfamide veel bijwerkingen hebben krijg ik verder nog:

• Calci Chew D3 (tegen botontkalking) 1000 mg 1x p.d.
• Alendroninezuur (tegen botontkalking) 70 mg 1x p.w.
• Ondansetron (tegen misselijkheid) 4 mg 3x p.d.
• Fungizone (tegen schimmelenfecties) 100mg/l 4x p.d.
• Esomepraz (maagbeschermer) 40 mg 1x p.d.
• Co-trimoxazol (tegen longonsteking) 960 mg 1x p.d.

De Nefroloog komt langs en legt uit wat de ziekte GPA/Wegener inhoud.
In het kort: Het is ongeneeslijk maar redelijk goed te behandelen.
Bij gezonde mensen zorgen de witte bloedcellen ervoor dat virussen en bacteriën worden vernietigd. Nu vallen de witte bloedcellen het eigen lichaam aan. De witte bloedcellen veroorzaken bij de ziekte van Wegener ontstekingen aan de binnenzijde van de kleine bloedvaten. Omdat er dan geen bloed meer doorheen kan komen, sterft het omringende weefsel af. Dat is gebeurt in mijn neus, een kenmerkende plek voor de ziekte GPA/Wegener. Verder lopen met name de longen de nieren gevaar voor afsterving van weefsel.
De Prednisolon zorgt ervoor dat de ontstekingen in de bloedvaten genezen en de Cyclofosfamide moet de witte bloedcellen op een zodanig (laag) niveau brengen dat er geen ontstekingen meer ontstaan.
Al met al kan de behandeling 1 á 2 jaar duren. Daarna zou je weer ‘normaal’ kunnen functioneren.
De Nefroloog waarschuwde dat vooral het eerste jaar ‘zwaar’ zou kunnen worden. Daar moest ik rekening mee houden.

Klik hier voor een film over 2 patiënten met de ziekte GPA/Wegener

Maar toch voelde ik me opgelucht dat we weten wat het is en dat het behandelbaar was. Ik bel mijn vrouw met ‘het heugelijke nieuws’.

Maandag 28 juli 2014
Het gevoel van opluchting verdwijnt de dagen erop. De NAS behandelingen zijn zwaar. Steeds een andere arts. De één wil wat verder gaan dan de ander.
‘Ja, u doet het goed hoor, nog even volhouden’!
Ik lig na de behandelingen iedere keer in bed te janken van ellende.
Natuurlijk doen ze het om me te helpen, maar de grens was bereikt, ik kan het niet meer.
Die maandagochtend erop heb ik dat duidelijk aangegeven en als compromis is afgesproken dat voortaan dezelfde (zaal)arts de NAS behandelingen zal uitvoeren maar met grote zorgvuldigheid.
Dat gaat goed. De behandelingen zijn verre van prettig, maar wel vol te houden.

Ik word misselijk van de chemo, erg misselijk.
’s Ochtends ‘duw’ ik twee stuks knäckebröd met kaas en appelstroop naar binnen en karnemelk, veel karnemelk. Dat is het enige drinken wat ik erdoor krijg. Omdat ik dagelijks 2 liter vocht moet drinken is karnemelk de oplossing.
’s Middags weer twee stuks knäckebröd. Het avondeten word minimaal aangeraakt. Het smaakt me niet. De kilo’s vliegen er af.

De bezoekjes van familie, vrienden, collega’s en kennissen is de beste afleiding, vooral mijn ‘grootste vrienden’:

Ook de vele kaarten geven ‘de burger moet’.

Op de longfoto zijn afwijkingen te zien. Omdat ik 20 jaar geleden een longontsteking heb gehad, wordt getracht die gegevens nog te achterhalen, omdat de afwijking het gevolg kon zijn van een longontsteking. De gegevens van 20 jaar geleden zijn niet meer te vinden. Maar uiteindelijk zijn volgens de radioloog de afwijkingen (een soort bolletjes) kenmerkend voor de ziekte van Wegener, zodat er van een longpunctie wordt afgezien. Wel moet er een longfunctietest worden gedaan. Er worden geen afwijkingen gevonden in de longfunctie. Een geruststelling.

De behandeling slaat aan.
Nog steeds misselijk, vaak erg duizelig en zweverig, maar ik begin me toch beter te voelen.

Verder bevelen de artsen de website www.vasculitis.nl aan, waar heel veel informatie staat over de ziekte GPA/Wegener. Zo ben je goed voorbereid op de dingen die gaan komen.

Maandag 4 augustus 2014.
Naar huis!
’s Ochtend wordt het infuus afgekoppeld. Na 4 weken aan het infuus gelegen te hebben is dat een enorme ‘bevrijding’. Niet overal het infuus mee naar toe slepen.
Nog één keer en NAS behandeling en daarna 1x per week terug komen op de poli.
Verder een wekelijkse afspraak met de Nefroloog.
Om 12.00 uur op weg naar huis.

Heerlijk om weer thuis te zijn.
Je eigen gang weer kunnen gaan.
Ik kan voelen dat de behandeling van de ziekte van Wegener begint aan te slaan, het rechteroog begint langzamerhand meer te bewegen, de neus wordt wat rustiger, er komt minder troep uit tijdens het spoelen.

De bijwerkingen van de prednisolon en cyclofosfamide worden wel heftiger.
Nog steeds erg misselijk.

5 aug. 2014
Esther en ik hebben een intakegesprek met prof. dr. Gallaird op de afd. Nefrologie.
Alles werd duidelijk en helder uitgelegd.
We moeten alles per week bekijken.
Elke week bloedprikken en 24-uurs urine inleveren.
Aan de hand van de bloed- en urinewaarden kan de medicatie worden aangepast.
Als dat het geval is wordt er gebeld.
Omdat ik nog steeds misselijk ben wordt besloten de cyclofosfamide van 200 mg terug te brengen naar 150 mg.
De prednisolon moet ik vanaf de start op 25 juli minimaal 6 weken op 60 mg per dag slikken.
Verder de Tramadol en als het kan de paracetamol af bouwen.
De Co-trimoxazol gaat naar 3x per week.

12 aug. 2014
Controlebezoek bij prof. dr. Gallaird.
De misselijkheid is verdwenen!
Gebruik geen Tramadol en van de paracetamol meer.

19 aug. 2014
Controlebezoek bij prof. dr. Stegeman.
‘Heeft hij ook een kort lontje’, vraagt dr. Stegeman aan mijn vrouw.
‘Hij heeft helemaal geen lontje’, zegt ze.
Door de hoge dosis prednisolon wordt ik erg druk en ‘boos’ in mijn hoofd. Bij alles wat misgaat en er gaat heel wat mis, zit ik te schelden, meestal in mijn hoofd, soms ook in woord……………
Gelukkig is het tot nu niet tot een uitbarsting gekomen en we zien er de humor er ook van in.
Maar wees gewaarschuwd, de hoge dosis prednisolon kan je relatie onder druk zetten.

26 aug. 2014
Controlebezoek bij dr. Stegeman.
De cyclofosfamide kan van 150 mg naar 125 mg omdat de witte bloedcellen naar wens dalen.
De prednisolon kan van 60 mg naar 50 mg.

De bijwerkingen van de prednisolon zorgen toch wel voor problemen.
Naast het opgejaagde gevoel, slaap ik heel slecht. Ik moet ’s nacht om het uur plassen, verder heb ik veel last van krampen in de onderbenen en voeten, vooral de 2e helft van de nacht. Ik mis de diepe slaap en meestal zit ik voor 6.00 uur ‘s ochtend al beneden in de kamer. Soms al om 4.30 uur, dan duren de dagen lang…………
Overdag ook veel last van kramp in de handen.

Eten.
Zoals op de website van de Vasculitus stichting (www.vasculitus.nl)duidelijk wordt vermeld ligt gewichtstoename op de loer als gevolg van het gebruiken van hoge dosis prednisolon. Ik was in een jaar tijd 10 á 12 kilo afgevallen. Omdat ik altijd al last had van overgewicht vond ik dat niet zo erg. Nu wilde ik graag op dit gewicht blijven en besloot me elke dag te wegen.
Je figuur veranderd door de prednisolon. Je spieren worden dunner wat bij mij resulteerde in dunne bovenbenen. Verder krijg ik een dikke kop en een bolle maag. Prednisolon slaat vet op op deze specifieke plaatsen. In de spiegel zie ik een Michelinmannetje………
Verder heb ik een enorme trek. Maar ik besef terdege dat dat ook het gevaar loerde om dan onbeperkt te gaan groeien en dat wilde ik niet.
Gelukkig draait mijn spijsvertering ook op volle toeren. Toiletbezoek is geen enkel probleem.
Omdat ik toch al de gewoonte had om dagelijks 2 stuks fruit te eten, heb ik me op het fruit eten gestort wanneer de trek kwam, en die kwam heel vaak. Kilo’s druiven, appels, sinaasappels, peren en nectarines heb ik verorbert. En mijn gewicht bleef praktisch stabiel.
De enige zonde die ik me dagelijks permitteer is chocolade. Vooral de Merci’s zijn in redelijke hoeveelheden erdoor gegaan. Dozen vol heb ik gekregen tijdens de ziekenbezoeken. Dagelijks 2 stuks mocht van me.

September 2014

4 sept. 2014
Vanaf 4 sept. word ik verwezen naar de afd. systeemziekten, waar ik wekelijks op controle moet komen bij de Nefroloog-Internist, eerst bij dr. Franssen, daarna steeds bij dr. Özyilmaz.
Tijdens de controle bezoeken lever je 24-uurs urine in, er wordt bloed afgenomen, je wordt gewogen, de longen en het hart worden beluisterd en uiteraard wordt er gesproken hoe het de afgelopen periode is gegaan. Dr. Özyilmaz ruimt daar alle tijd voor in en beantwoord geduldig alle vragen.

11 sept. 2014
De witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes dalen (te) snel, de cyclofosfamide (chemo) van 125 mg naar 100 mg p.d.
Prednisolon van 50 mg naar 40 mg.

Vanaf 11 sept. heeft de vermindering van de prednisolon duidelijk effect.
Het opgejaagde gevoel verdwijnt met de dag, en ik begin beter en dieper te slapen. Verder verdwijnen de krampen. Wat een opluchting. Daarvoor in de plaats komt de moeheid. Overdag moet ik regelmatig een dutje doen, ook ’s avonds zit ik knikkebollend voor de buis en ga soms vroeg op bed. Maar dit heb ik liever dan dat opgejaagde gevoel.
Het zweverige gevoel is nog wel aanwezig, maar ook daar leer je mee omgaan.

Ik had al langer last van een jeukerige huid, maar In het weekend van 13 september word ik wakker met forse roodachtige huiduitslag op de benen en armen.

18 sept. 2014
Controlebezoek dr. Özyilmaz.
Co-trimoxazol laten staan i.v.m. de allergische reactie van de huid. In plaats daarvan krijg ik Pentamidine (Pentacrinat 300 mg). Dit medicijn wordt 1x per maand via verneveling (rechtstreeks in de longen) toegediend in het UMCG. De eerste afspraak is op 29 september.
De PR3-ANCA’s zijn voor het eerst niet meer in het bloed te vinden!

22 sept. 2014
Het weekend blijkbaar teveel gedaan en/of teveel onder de mensen geweest.
Voel ik me slecht, tranige ogen, grieperig gevoel, maar geen koorts. Veel geslapen.

23 sept. 2014
Diarree. Voel me slecht.

24 sept. 2014
Gaat het gelukkig weer stukken beter.
De verdeling van je energie is steeds weer een terugkomend issue.

In augustus en september 2014 stond mijn leven stil, althans zo heb ik het ervaren.
Je dagelijkse routine bestaat enkel uit het rustig aan doen. In augustus, toen ik door de hoge dosis prednisolon slecht sliep, waren de dagen erg lang. Een beetje lezen, een beetje tv kijken, even naar buiten voor een frisse neus en om wat conditie opdoen, af en toe koken, de vaatwasser in-en uitruimen. Even een familie bezoekje brengen, maar niet al te lang want dat trek je niet. Maar het voelt allemaal zo doelloos. En later in september piekeren, veel piekeren, hoe ziet de toekomst eruit. Kan ik straks wel weer 100% werken, zo niet, hoe zit dat dan financieel?

25 sept. 2014
Prednisolon van 40 mg naar 30 mg p.d.

Er brak vandaag een stuk van een kies af, botontkalking?
Later die middag bij de tandarts, ‘kalk verdwijnt niet uit tanden en kiezen, wel uit het kaakbot’. De kies werd weer vakkundig gerepareerd.

Pentamidine verneveling
Omdat ik overgevoelig werd van de co-trimoxazol moest ik me op maandag 29 september om 9.00 uur melden bij de poli van het UMCG voor de eerste pentamidine verneveling. Het medicijn moest ik zelf van te voren ophalen bij de apotheek.
Ik kwam in een hokje zitten, waar ik via een vernevelaar het middel toegediend kreeg. In het begin voelde de nevel wat ‘branderig’ in de keel, maar als een paar keer slikt en daarna rustig door ademt wen je daar snel aan. Na 15 minuten was het klaar.
Dit moet elke maand een keer gebeuren.

30 sept. 2014
Naar de KNO poli (dr. Feijen). Voor de eerste keer geen NAS behandeling nodig! Fijn! Er zat veel littekenweefsel in de neus, maar door het neusspoelen is de neus ‘onder controle’. Over 2 maanden terugkomen.

Op de terugweg een kop koffie gedronken met mijn collega’s op mijn werk.

Oktober 2014
De huiduitslag is verdwenen en het slapen gaat steeds beter. Regelmatig dat ik doorslaap tot 7.00 uur, heerlijk!
Ik begin me steeds beter te voelen, omdat je steeds beter leert hoe je met je energie moet omgaan.
Waar ik moeite mee heb is drukte. Visite bijvoorbeeld vreet energie.

Weer aan het werk!
Op maandag 6 oktober weer 2,5 uur aan het werk geweest en dat voelde goed!
Nu zijn mijn werkzaamheden fysiek niet zwaar. Of ik nu achter mijn bureau op het werk zit, of thuis aan de keukentafel. Ik bemerkte dat ik steeds somberder werd door dat thuis zitten. Geen doel, geen perspectief.
Benieuwd of er een terugslag komt.
Dat viel mee, ’s nachts goed geslapen en de dag erop had ik steeds weer de drang om aan het werk te gaan. Heb blijkbaar energie gekregen weer iets ‘nuttigs’ te doen.
Woensdag 8 oktober gewerkt van 10.00-14.00 uur.
Wel moet opgemerkt worden dat Dr. Özyilmaz wat twijfels had of ik niet te vroeg weer aan het werk ging. Hij waarschuwde voor een terugval wanneer de prednisolon verder wordt afgebouwd. In hoge dosis maskeert Prednisolon de bijwerking vermoeidheid van het dagelijks slikken van de chemo.
Maar ik wilde het toch proberen, thuis kwamen de spreekwoordelijke ‘muren op me af’.

9 okt. 2014
Terug naar 25 mg prednisolon p.d.

20 okt. 2014
Sinds week verkouden, tijdens het spoelen komt er gele troep uit de neus.
Ik werk nu 16 uur p.w. en dat gaat goed.

23 okt. 2014
Terug naar 20 mg prednisolon p.d.

November 2014

Ik ben vanaf dat ik begin augustus thuis kwam uit het ziekenhuis, serieus bezig om aan mijn conditie te werken.
Was in het begin een stukje in de tuin lopen al erg vermoeiend, door steeds een beetje meer te doen wordt je conditie heel langzaam steeds iets beter.
Op 2 nov. kon ik zonder veel problemen een boswandeling (wel af en toe even op een bankje onderweg uitrusten) maken van 4 km.

6 nov. 2014
Terug naar 15 mg prednison p.d.

Vanaf maandag 6 oktober langzaam uren opgebouwd op mijn werk. Medio november werkte ik 20 uur per week en dat gaat goed. Het geeft me energie, weer nuttig te zijn.

Op 11 nov. met de bedrijfsarts afgesproken dat ikzelf bepaal hoe snel de opbouw gaat. Voor mezelf ingepland dat ik eind december 30 uur ga werken.

13 nov. 2014
Stoppen met Cyclofosfamide en over op azathioprine. Starten met 100 mg p.d., op termijn opbouwen 200 mg (2 mg per kilo gewicht).

Dan krijg de eerste tekenen van een terugval. Mijn energieniveau is laag, ben erg moe, maar het werken gaat goed, 20 uur p.w.
Als je bezig bent gaat het goed, maar in het weekend ‘kak’ ik helemaal in en ben niet vooruit te branden. Voel me net als een oude diesel, moeilijk op gang komen, maar eenmaal op gang dan gaat het prima.

Heb het idee dat het ‘denken’ ook minder gaat. Moeite met concentreren etc.

Blijf verkouden.

25 nov. 2014
Ondertussen werk ik 24 uur p.w.
Afspraak met bedrijfsarts (afspraak stond voor 9/12, maar is 2 weken vervroegd).
Afspraak: vanaf 15 dec. 30 uur werken en per 1 jan. 2015: 35 uur.
Die 30 uur zie ik wel zitten, maar 35 uur…………..ben erg moe…….

27 nov. 2014
Controle bezoek bij Dr. Özyilmaz.
De bloedwaarden zijn goed.
Verkoudheid is ‘geen probleem’ zolang er geen koorts bijkomt.
Vanaf 28 nov. 10 mg Prednisolon en vanaf 04 dec. om de dag 100/150 mg azathioprine.

28 nov. 2014
Terug naar 10 mg Prednisolon p.d.
Dr. Özyilmaz belt dat de verhoging van 100/150 mg azathioprine niet kan omdat de bloedwaarden (witte en rode bloedcellen) aan het dalen waren. 100 mg blijven gebruiken.

December 2014

06 dec. 2014
Vreselijk moe, ’s middags op bed.

07 dec. 2014
Idem als 6 dec.

08 dec. 2014
Kan niet werken. Ziek gemeld.
Polikliniek Systeemziekten gebeld voor advies.
Dr. Özylmaz is door de balie gemaild. Die dag geen reactie (dr. Özyilmaz bleek die dag niet aanwezig te zijn).

09 dec. 2014
Controle bezoek bij dr. Feijen (KNO), neus licht ontstoken, maar dat is normaal bij ziektebeeld van Wegener en kan lang duren en waarschijnlijk zit ik daar de de rest van mij leven mee. Ook de gevoeligheid voor verkoudheid past bij GPA/Wegener. Spoelen is en blijft belangrijk. Over 4 maanden pas terugkomen. Prima!

Aangezien we toch in het UMCG waren, bij de balie van Systeemziekten gevraagd of dr. Özyilmaz een reactie kon geven op de gestuurde mail van gisteren. Er is met hem gebeld en ik moest bloedprikken. 2 uur later, we waren weer thuis, belde dr. Özyilmaz dat de bloedwaarden op zich niet slecht waren, de rode bloedcellen waren gedaald, maar dat zou niet de extreme vermoeidheid verklaren. Misschien afwijking aan de schildklier of een virus. Dat moet onderzocht worden. Ook kan de verlaging van de prednisolon de oorzaak zijn. Prednisolon maskeert de (eventuele) vermoeidheid veroorzaakt door de chemo (azathioprine). Prednisolon direct verhogen van 10 mg naar 20 mg. a.s. donderdag (11 dec.) weer melden op de poli.

09 dec. 2014
Ophogen naar 20 mg prednisolon p.d.

11 dec. 2014
Geen afwijkingen gevonden aan de schildklier en geen (belangrijke) virussen in het bloedonderzoek gevonden.
Volgens dr. Özyilmaz blijft over een verkoudheidsvirus, de azathioprine in combinatie met de verlaging van de prednisolon.
Prednisolon afbouwen naar 17,5 mg. Volgende afspraak is op 23 dec.
Moeheid is niet afgenomen.

12 dec. 2014
Krijg erg veel pijn in de onderbenen en voeten. Branderig gevoel en stekende pijn.
Verder op beide scheenbenen een rode bult, die pijnlijk is wanneer er op wordt gedrukt.
Vooral ’s nachts is het erg, bij het naar de wc gaan.
In rust geen pijn.
Overdag valt het ook mee, ’s avonds wordt de pijn weer erger.

15 dec. 2014 
Tijdens het neusspoelen, bloedkorsten en bloedneus.
Ook last van ‘ploppende’ oren.

16 dec. 2014
Polikliniek systeemziekten gebeld. Pijn in onderbenen en voeten is afgelopen nacht verergerd. Bulten zijn er nog steeds. Ook de moeheid.
Dr. Özyilmaz belde uur later terug. Azathiorprine direct laten staan en 17 dec. op de poli komen.

17 dec. 2014
Na onderzoek zijn er volgens dr. Özyilmaz kunnen er 2 mogelijkheden t.a.v. de pijn in de onderbenen en voeten. Of de ziekte is teruggekomen of de problemen worden veroorzaakt door de azathioprine die ik sinds 13 nov. slik. Daarna is de grote vermoeidheid ook gekomen.
Opnieuw bloed geprikt.
Gevoel in de benen (aantasting zenuwen door Wegener) laten controleren door Neuroloog, krijg nog een afspraak.
Azathioprine laten staan, prednisolon ophogen naar 30 mg p.d.

18 dec. 2014
Stoppen met azathioprine en prednisolon opgehoogd nar 30 mg p.d.

19 dec. 2014
Vannacht minder last gehad van de onderbenen en voeten.

21 dec. 2014
Pijn in de benen en voeten verdwenen, blijvend moe. Troep uit de neus wordt minder.

Heb de strijd met de kilo’s verloren. Ben in 1 week 3 kilo aangekomen. Die rottige prednisolon……

23 dec. 2014 
Controlebezoek bij dr. Özyilmaz.
Discussie over ‘Re-Challenging’ azathioprine. Dr. Özyilmaz stelt voor om nog een keer de azathioprine te proberen om de problemen met de onderbenen en voeten uit te sluiten. Gaat het dan weer fout, direct stoppen en overgaan op CellCept (mycofenolaat mofetil). Recept voor CellCept mee gekregen.

Verder stevig gesprek gehad over de ‘moeheid’. Dr. Özyilmaz heeft de terugval in oktober reeds voorspeld. De hoge dosis prednisolon maskeert de moeheid die veroorzaakt wordt door de chemo. Nu de prednisolon wordt afgebouwd komt de moeheid naar voren. De moeheid kan nog wel enkele maanden duren. Ook door de afbraak van spiermassa door de prednisolon speelt een belangrijke rol bij de moeheid. Je lichaam wil eigenlijk alleen rusten, maar je moet juist gaan bewegen om weer spiermassa op te bouwen. Dat moet volgens dr. Özyilmaz de komende tijd ook het doel zijn, proberen veel te bewegen om weer sterker te worden. Dan verdwijnt op termijn ook voor een deel de moeheid. Verder adviseert hij om voorlopig niet te gaan werken. Ook achter de pc zitten vergt (te) veel energie, ik moet me concentreren op gezond leven, rusten en bewegen.

27 dec. 2014
Opnieuw gestart met azathioprine 100 mg p.d.

28 dec. 2014
3 km gewandeld in het Valtherbos, ging goed.

31 dec. 2014 
Gezellig gegourmet met familie.

Voor 2015 klik