2015

De draad weer oppakken

Januari 2015

1 jan. 2015
Voel me goed. We gaan lekker wandelen. Uiteindelijk 6 km gewandeld in het Valtherbos, de route was oorspronkelijk 3 km, maar klopte niet, zodoende (te) lang moeten lopen.

2 jan. 2015
Verkouden, hoesten, last van de keel.
Verder compleet ‘kapot’, waarschijnlijk van de (te) lange wandeling.

3 jan. 2015
Verkouden. Voel me minder ‘kapot’.
Verder nog steeds last van ‘ploppende’ oren.
’s avonds visite, erg gezellig, werd wel wat laat……..

4 jan.
Moet erg hoesten, erg pijnlijke keel (geen keelontsteking), geen koorts.
Ben compleet ‘gevloerd’, blijkbaar afgelopen week (weer) over ‘de grens’ gegaan……….

5, 6 en 7 jan. 2015
Hoest nog steeds erg, voel me miserabel.

6 jan. 2015
Bij de bedrijfsarts geweest. Had begrip voor de situatie en hoef de komende weken niet werken. Begin februari terugkomen.

8 jan. 2015 
Telefonisch spreekuur met Dr. Özyilmaz.
Moet goed opletten hoe de verkoudheid zich ontwikkeld. Letten op koorts, ophoesten slijm moet ‘helder’ blijven. Geen contact met mensen die verkouden of anderszins ziek zijn.
De ‘Re-Challenging’ van azathioprine (gestart op 27 dec.) gaat vooralsnog goed, geen pijn in de onderbenen en voeten. Prednisolon terug naar 20 mg p.d.

9 jan. 2015
Prednisolon van 30 mg naar 20 mg.

13 jan. 2015 
Hoesten wordt minder, voel me ook beter. Gaat de goede kant op!
Vanochtend weer gewogen, gewicht stabiliseert, ben niet aangekomen.

19 jan. 2015 
Voel me redelijk goed. Verkoudheid is praktisch verdwenen.
Energieniveau is nog erg fragiel. Bij de minste of geringste inspanning ‘buiten adem’. ’s Morgens douchen? Dan eerst half uurtje bijkomen.
Wat me al eerder is opgevallen, als ik onder de mensen kom krijg ik een ‘opgejaagd gevoel’, dat me uitput. Gesprekken voeren vergt veel energie. Begin dan te zweten. Maar ja, je gaat ook niet als een kluizenaar in een hoekje zitten. Hopelijk wordt dat beter.

21 jan. 2015 
Met meer energie opgestaan.
Direct maar aan mijn conditie gewerkt.
3 km gewandeld in boswachterij Sleenerzand. Ging goed! Moe, maar voldaan.

22 jan. 2015
’s Middags naar het UMCG.
Om 15.00 uur inhalatie pentamidine (zie 25 sept.).
Ik heb een selfie gemaakt……………komt die ‘bolle kop’ van de prednisolon mooi op uit…………….en dat ‘flodderig bossie haar’ ook (bijkomstigheid van de chemo). Volgende week maar naar de kapper.

Om 15.50 uur op controle bezoek bij dr. Özyilmaz.
Bloedwaardes (geprikt op 23 dec.) zijn over het algemeen goed.
Prednisolon verder afbouwen, nu 20 mg, in 6 weken terug naar 12,5 mg.
Als de bloedwaardes goed zijn moet ik meer gaan chemo (azathioprine) slikken om te voorkomen dat de ziekte terugkomt. Slik nu 100 mg azathioprine, maar het protocol is 200 mg per dag, 2 mg per kilo gewicht (weet je ook direct hoeveel ik nu weeg……..).
Ben bij het bloedprikken direct aan de beurt.

23 jan. 2015 
Dr. Özyilmaz heeft gebeld, bloedwaardes zijn redelijk goed. Witte bloedcellen zijn weliswaar gedaald van 9,6 naar 7,9 maar de daling kan ook komen door de verhoging van de prednisolon op 18 dec. jl.
Vanaf 12 feb. om de dag 100/150 mg azathioprine.
Als ik klachten krijg bellen voor een afspraak, anders op 5 maart terugkomen.

28 jan. 2015 
Het gaat een beetje op-en-neer. De ene dag gaat het beter dan de andere dag.
E. moest afgelopen zaterdag werken en heb ik gestoft en stof gezogen, dat heeft me flink opgebroken………maar over het algemeen gaat het allemaal wat beter. Wel wat problemen met het rechteroor. Een ‘vol’ gevoel in het oor en ik hoor slechter. Problemen met het buisje dat in mei 2014 is geplaatst? Ik kijk het nog even aan.

Februari 2015

1 feb. 2015
Vandaag is het een mistige sombere dag. Ook een beetje ‘depri’. Het duurt me allemaal veel te lang. Verkoudheid is weliswaar weg, de neus is rustig, maar nu dat oor weer. Ben aan het rechteroor praktisch doof, verder een ‘vol’ gevoel en het oor ‘suist’ erg. Morgen de KNO-poli bellen.
Goed gesprek gehad met Esther, ze laat me goed relativeren. Conditie gaat goed vooruit, maar kan slecht over teveel gedoe aan mijn hoofd. Visites putten me uit. Gesprekken voeren met meer dan één-op-één vallen me zwaar. Kan me maar op één ding concentreren.
Samen met Esther de wandelschoenen weer aangetrokken. Bijna 4 km gewandeld, ging goed! Voelde me daarna moe, maar voldaan!

2 feb. 2015
Heb de KNO-poli gebeld en de situatie uitgelegd. Kan om 14.00 komen. Afspraak met Dr. Hofman, de arts die me heeft geopereerd (11 juli 2014) en de ziekte GPA/Wegener bij me heeft ontdekt (25 juli 2014).
Was om 14.00 uur direct aan de beurt.
Bij een onderzoek aan het oor, wordt een metalen kegel in de gehoorgang gebracht (pijnloos) die de gehoorgang verder opent. Met een microscoop bekijkt de arts de gehoorgang en het trommelvlies. Zittend op de stoel kon ik op de monitor alles goed zien en volgen. Je moet dit maar willen, maar ik vind het reuze interessant en wil het altijd graag zien. Meteen zag ik dat het trommelvlies ‘zwart’ was. Ik had dit bij dr. X ook al gezien, wat duidt op vocht achter het trommelvlies. Ik zag ook het buisje die er wat vreemd bij hing.
Het buisje zat niet meer in het trommelvlies maar plakte met wat geelachtige troep aan het trommelvlies. Met een ’tang’ (die er op de monitor heel groot uit zag….) trok dr. Hofman het buisje los (even au….). Verder zat er nog wat troep in de gehoorgang wat voorzichtig en pijnloos werd verwijderd.
Dr. Hofman keek ook nog even in de neus naar de staat van de slijmvliezen. Die zagen er naar de omstandigheden goed uit.
Terug aan tafel merkte ik op dat ik had gehoopt dat door de medicatie de oren ook tot rust zouden komen en dat ik geen buisjes in de oren meer nodig zou hebben.
Dr. Hofman legde uit dat de GPA/Wegener bij mij in het gebied zit waar zich ook de buis van Eustachius bevindt (nr. 1 op de tekening). De buis van Eustachius is aangetast door de GPA/Wegener en het kan nog 1 á 2 jaar duren voordat dit hersteld is. Dus zit ik voorlopig nog aan de buisjes…….Binnen 2 á 3 weken krijg ik een oproep voor het plaatsen van een nieuw buisje in het rechteroor.

1. uitgang van de buis van Eustachius;
2. neusamandel;
3. huig;
4. onderste neusschelp;
5. middelste neusschelp;
6. middelste neusgang met de afvoergangen van de neusbijholten.

 

3 feb. 2015 
Vanochtend bij de bedrijfsarts geweest. Goed gesprek gehad.
Komende maand nog niet werken, maar verder werken aan mijn herstel en afwachten hoe het gaat met het afbouwen van de prednisolon en het opbouwen van de azathioprine (chemo).

5 feb. 2015 
Prednisolon van 17,5 mg naar 15 mg.

13 feb. 2015
Het gaat de laatste dagen redelijk goed.
Vanochtend begonnen met verhogen van de azathioprine (chemo), zoals afgesproken met dr. Özyilmaz op 23 jan. jl. Om de dag 100 mg/150 mg.
Met een (veel) betere conditie dan eind november 2014 en een langzamere afbouw van de prednisolon moet dit nu goed gaan.
Nog geen oproep gekregen voor het plaatsen van een nieuwe buisje in het oor, dat is dan weer wat minder……….rechteroor is praktisch compleet doof.

14 feb. 2015 
Heerlijk weer!
Wandeling gemaakt nabij Ter Borg in het mooie Westerwolde (Oost-Groningen).

Bij terugkomst ligt er een oproep in de bus voor het plaatsen van het buisje, vrijdag 20 feb. in het UMCG.

19 feb. 2015
Prednison van 15 mg naar 12,5 mg.

20 feb. 2015
Buisje in rechteroor geplaatst in het UMCG.
Een totaal andere ervaring dan in het Drentse ziekenhuis (zie 7 jan. 2014).
In het Drentse ziekenhuis meldde je bij de balie, werd even later opgehaald en kon je je met kleren en al, de schoenen nog aan gaan liggen. 2 injecties in het oor, even wachten, sneetje in het trommelvlies, vocht wegzuigen achter het trommelvlies en hoppa het buisje er in. Nog geen 10 minuten werk. 5 minuten later zat je weer in de auto.
Hoe anders gaat het in het UMCG.
Om 14.00 uur werd ik verwacht op de dagbehandeling. En jawel om 14.00 uur hoorde ik mijn naam afroepen. Maar het was allemaal wat uitgelopen en ik moest nog even geduld hebben. Om 15.00 uur werd ik opgehaald. Nou, dat valt nog mee dacht ik, over 15 minuten zit ik weer in de auto. Maar, ik werd naar een omkleedruimte gebracht, waar ik alle kleren, behalve mijn ondergoed, uit moest doen en een operatiehemd moest aantrekken, haarnet op, en hoezen om de (blote) voeten, daarover een badjas. Daarna kon ik plaats nemen in een wachtruimte. Ik mocht lezen en wachten, wachten en wachten. Op een geven moment dacht ik, ze zijn me vergeten……..maar om 16.15 uur werd ik gehaald. Excuses, het was allemaal wat uitgelopen. Ik werd naar een operatiekamer, waar ik op de operatietafel mocht gaan liggen. De arts die me zou gaan helpen herkende ik nog van de weken dat ik in het UMCG heb gelegen. De herkenning was wederzijds en hij informeerde naar het verloop van mijn ziekte. Verder legde hij prima uit wat hij ging doen. een aantal prikken in de gehoorgang, een sneetje in het trommelvlies, vocht wegzuigen achter het trommelvlies en daarna werd het buisje geplaatst. Praktisch pijnloos. Na de ingreep wilde ik hup van de tafel af, maar nee, ik werd in een rolstoel geholpen en werd naar ruimte gereden waar dagbehandelingspatiënten konden bijkomen. Ik mocht overstappen in een makkelijke stoel, kreeg een kop koffie met koek om even rustig bijkomen. Daarna kon ik mijn eigen kleren aantrekken en me afmelden bij de balie. Om 17.15 uur stapte ik in de auto………..
Het gaat in het UMCG allemaal wat professioneler.
Later zal ik nog een opvallend verschil met streekziekenhuizen delen.

Ik hoor weer goed, maar heb nog wel last van oorsuizen, hoop dat dit nog weggaat.
De ophoging van de chemo geeft eigenlijk geen problemen. Voel me iets meer vermoeid, maar als dat het enige is…..blijkbaar helpt het dat ik nu een betere conditie heb dan begin december 2014.

28 feb. 2015
Het gaat naar omstandigheden goed!
De afgelopen week een paar flinke wandelingen gemaakt en zondag met vrienden uit eten geweest.
Periodes van vermoeidheid komen minder vaak en zijn korter, kortom het gaat de goede kant op.
Minpuntje, het oorsuizen. Ook heb ik de indruk dat mijn gehoor over het algemeen verslechterd, of komt dat door de leeftijd…….. (59).
Komende week afspraak met de bedrijfsarts (dinsdag) en dr. Özyilmaz (donderdag).

Maart 2015

6 maart 2015
Het gaat nog steeds goed.
De afgelopen week weer gewerkt aan de conditie.
Zondagmiddag met Peter naar FC Groningen – ADO Den Haag geweest. Ben door Peter van huis opgehaald, vanaf het parkeerterrein van de Makro in Groningen per bus naar het stadion en mooi plek in het stadion, kortom een mooie middag. Alleen schoot ADO in de laatste seconde nog gelijk………

Wel moe na afloop, maar het herstel gaat vlotter dan een paar weken geleden, dus alle reden om tevreden te zijn.

Afgelopen dinsdag naar de bedrijfsarts geweest. Goed gesprek gehad. Samen zijn we tot de conclusie gekomen dat ik op 31 maart weer voorzichtig ga beginnen met werken. Heb er zin in.
Dr. Özyilmaz waar ik donderdag ben geweest kan zich er in vinden. Mijn conditie is goed, de ophoging van de azathioprine gaat naar wens en verder heb ik behalve de vermoeidheid geen klachten. Ook heb ik leergeld getrokken uit het te snel weer aan het werk te gaan in oktober 2014, dat gaat me niet weer gebeuren. We gaan het rustiger opbouwen. Eerst 2 dagen van 4 uur per week.
Minpuntje is nog steeds het oorsuizen en het slechter horen, met name het rechteroor waarin een nieuw buisje is geplaatst.
Volgens Dr. Özyilmaz komt dit veel voor met GPA/Wegener patiënten met een KNO verleden. De ziekte is in het KNO gebied niet meer actief, maar er is littekenweefsel gevormd en er is geen prognose te stellen of dit blijvend is of dat er op termijn verbetering optreedt.

Prednisolon van 12,5 naar 10 mg p.d.
Als de bloedwaardes het toelaten azathioprine ophogen van 125 mg naar 150 mg. Dr. Özyilmaz neemt contact op of het kan.

Maar het gaat vanaf morgen voorjaar worden. Lekker naar buiten.
Kortom we zijn tevreden!

13 maart 2015
Afgelopen week genoten van het mooie weer!
Lekker gewandeld, conditie wordt steeds beter.
Verder wat klusjes gedaan in huis.
Toch blijft de vermoeidheid op de loer liggen.
Zondagmiddag met Esther geshopt in Groningen, de maandag erop doodop…….veel op de bank gelegen en vroeg naar bed.
Blijft vreemd, 4 km wandelen gaat prima, maar winkelen, lange visites etc. blijft vermoeiend.

Dr. Özyilmaz heeft maandag gebeld. De bloedwaardes laten nog niet toe direct de chemo (azathioprine) te verhogen.
Afgesproken om 3 weken (26 maart) voor het volgende bezoek te beginnen met 150 mg azathioprine p.d.

Donderdag bezoek gehad van 2 collega’s, Theo en Joachim, lekkere fruitmand gekregen en bijgepraat. Leuk!
Het begint toch weer te kriebelen om aan de slag te gaan.

24 maart 2015
Druk gehad de afgelopen periode!
Kleinzoon L. is te logeren geweest, erg gezellig, veel gedaan…….

Afgelopen weekend, naar Dordrecht waar zoon Timon een huis heeft gekocht, waarin nog veel geklust moet worden. Dordrecht is een mooie gezellige stad. Zaterdagavond heerlijk uit eten geweest bij sushi restaurant Shabu Shabu.

Zondags heeft Esther een slaapkamer behangen, natuurlijk meegeholpen.
Een goede test hoe het met de conditie is………en dat valt nog niet altijd mee, de vermoeidheid blijft op de loer liggen. Je moet steeds een keuze maken of je iets wilt doen of niet, wetende dat dit een dag ‘bijkomen’ betekent.

N.a.v. bovenstaande foto kom ik nog even terug op het verschil tussen streekziekenhuizen en het UMCG.
Zoals ik al eerder beschreven heb (zie eind juli 2014) was de verpleging in de streekziekenhuizen cq. het UMCG verschillend. Waar in het Refaja ziekenhuis in Stadskanaal er veel tijd en energie gestoken wordt met het op het gemak stellen van de patiënt, was dat in het UMCG minder het geval, hier werd meer aandacht besteedt aan de behandeling op zich. En dat werd professioneel volgens strakke protocollen gedaan. De tijd in het Refaja was tijdens het WK voetbal. Op de avond van de halve finale werd iedereen uitgenodigd om gezamenlijk naar de wedstrijd te kijken. Mocht je niet van bed af? Geen probleem, je werd met bed en al het dagverblijf ingeschoven. Drinken en lekkere hapjes, aan alles was gedacht. Een topavond, ware het niet dat Oranje de wedstrijd verloor………
Refaja heeft een informele sfeer, het UMCG een formele, uitzondering daar gelaten (Pieter!).
Dat komt ook tot uiting in de verhouding patiënt/arts.
Waar je in het Refaja al heel snel begint met jij en jou, blijft het in het UMCG steevast ‘u’ en ‘meneer Sloots’.
Vorige week stond er een stukje in het Dagblad van het Noorden, dat medewerkers van het UMCG middels een button konden aangeven dat ze de streektaal machtig waren. Een typisch UMCG actie. Weer via een procedure……..
Maar niks negatiefs over het UMCG. Alles mag dan formeel zijn, de behandeling is erg professioneel, de benadering is uiterst vriendelijk en ze doen alle moeite om het je zo gemakkelijk mogelijk te maken.
Kortom ik ben blij met het UMCG. Anders had ik dit niet meer kunnen schrijven……………….

26 maart 2015
Ophoging azathioprine (chemo) van 125 mg naar 150 mg per dag, zoals op 13 maart is afgesproken met dr. Özyilmaz.

30 maart 2015 
Het gaat niet zo geweldig, voel me niet ziek maar ben erg moe. Komt waarschijnlijk door de verlaging van de prednisolon in combinatie met de ophoging van de azathioprine.
Had graag naar de ‘Landelijke dag Vasculitis’ gewild van de Vasculitis Stichting afgelopen zaterdag in Ede. Achteraf maar goed dat ik me niet heb aangemeld, E. moest werken en alleen daar naar toe gaan was te vermoeiend geweest. Jammer, het schijnt een mooie dag te zijn geweest.

Ga morgen toch beginnen met re-integreren op mijn werk, het zijn maar 2x 4 uurtjes per week (dinsdag en donderdag van 10.00 – 14.00 uur) en ik wil gewoon ervaren hoe dit uitpakt, misschien is wat afleiding wel goed.

April 2015

17 april 2015 
Moeizame periode achter de rug.
Heb 3 dagen gewerkt, wat op zich goed ging. Nog niet zoveel gedaan, veel met collega’s bijgepraat. Goed om weer aan de slag te zijn. Na Pasen kreeg ik buikgriep, veel op bed gelegen. Dit heeft ongeveer een week geduurd.
Donderdag 16 april ‘dagje UMCG’. Op controle geweest bij de KNO-arts. De neus is stabiel. Het nieuwe buisje in het rechteroor doet het goed. Inhalatie gehad en bij dr. Özyilmaz geweest. De moeheid besproken. Waarschijnlijk toch de combinatie verlaging prednisolon en verhoging azathioprine. Dr. Özyilmaz legt voor eventueel over te gaan op een andere chemo. Echter azathioprine heeft de voorkeur en het andere middel (Mecofenolaat Mofetil) zal waarschijnlijk dezelfde bijwerkingen hebben. Besloten om de moeheid maar te ‘accepteren’ en zo door te gaan. Wel wordt de prednisolon in 4 weken afgebouwd. De komende 2 weken 5 mg p.d., daarna 2 weken 2,5 mg p.d. en dan stoppen.
Vandaag weer aan het werk.
Ondanks alles hebben we een vakantie besproken, we gaan 2 weken heerlijk naar de Dordogne in Frankrijk. We doen het rustig aan, met een hotelletje op de heen- en terugweg. Verder gaan we met mijn moeder, de kinderen en de kleinkinderen een weekend weg omdat we dit jaar 40 jaar zijn getrouwd.
Als ik er aan denk krijg ik al weer meer energie!

30 april 2015
Van 5 mg prednisolon naar 2,5 mg p.d.

Mei 2015

6 mei 2015
Het (nog steeds) redelijk goed.
Het is het ‘oude verhaal’, de ene dag gaat het wat beter dan de andere.
Momenteel werk ik 16 uur per week, 4 dagen van 4 uur, wat best wel goed gaat.
Ben van de azathioprine licht misselijk, bepaalde dingen smaken me niet, vooral geen bittere dingen, zoals bier……………..en dat terwijl ik anderhalf jaar geleden met een nieuwe hobby ben begonnen nl. bierbrouwen………
Maar al met al kan is het wel vol te houden.

14 mei 2015
Na 11 maanden gestopt met Prednisolon.
Verder gaat alles zijn gangetje.
Wel het vermelden waard is het aantal bezoekers op deze blog, ruim 900 per maand!
Verder krijg ik wekelijks reacties en vragen via de mail.
Mooi dat ik op deze manier anderen kan helpen.

Juni 2015

8 juni 2015 
Terug van 2 weken vakantie in de Dordogne.
Schitterende omgeving, veel gezien.

De eerste week ging prima, maar tijdens de tweede week ging het allemaal wat moeizamer, weinig energie, veel pijn in de voeten en de knieën.
Maar al met al geen spijt!

30 juni 2015
Even weer een update.
Zoals ik bij 8 juni jl. heb gemeld, ging het in de 2e week tijdens de vakantie allemaal wat moeizamer. Eigenlijk kwam ik compleet gesloopt terug van vakantie.
De weken erna ging het niet echt beter. Pijnlijke knieën, voeten en moe heel erg moe. Op een gegeven moment had ik zelfs moeite om thuis de trap op te komen naar de slaapkamer. Daar aangekomen ging het slapen ook moeilijk, ik wist niet hoe ik moest liggen, na 2 á 3 uuren draaien en woelen viel ik dan eindelijk in slaap.
Gelukkig hoef ik op mijn werk pas om 10.00 uur te beginnen, dus kon ik ‘uitslapen’.
Heb het maar even volgehouden tot de afspraak met de nefroloog dr. Özyilmaz op donderdag 25 juni.
Bij dr. Özyilmaz uitgebreidt mijn problemen besproken (‘hier mag je klagen’) en besloten weer 10 mg prednisolon per dag te gaan gebruiken. Toen ik op 10 mg prednisolon stond (maart jl.), had ik geen problemen met de voeten en knieën en was ik veel minder moe.
Daarna weer bloedprikken.
De dag erop belde dr. Özyilmaz dat de bloedwaardes gedaald waren en dat het afweersysteem te weinig actief was. De azathioprine (chemo) moest terug van 150 mg naar 100 mg per dag. Misschien zei hij, dat ik me dan ook wat beter zou gaan voelen. Over 4 weken weer bloedprikken.

En warempel ik voel me een stuk beter!

Juli 2015

8 juli 2015 
Het gaat nog steeds redelijk goed. Pijn in de benen en voeten is praktisch verdwenen. Slapen gaat weer goed en ben minder moe. Voel me dus al met al veel beter dan 2 weken geleden.
In overleg met de Arboarts werk ik tot eind augustus 25 uur per week (5 dagen van 5 uur) en dat gaat goed.
Afgelopen zondag met een grote groep vrienden naar het Concertgebouw in Amsterdam geweest. Dit doen we elk jaar, maar door mijn ziekte heb ik het vorig jaar helaas moeten missen. Maar dit jaar weer volop genoten. Eerst in Elburg gezellig een natje en een droogje (bedankt P. en B.!), daarna in optocht naar Amsterdam. Op het programma stond het 1e vioolconcert van Bruch en de 5e symfonie van Mahler. De dag erna vrij genomen, maar dat moet ik er momenteel voor over hebben. Het was al met al zeker de moeite waard. Bedankt R. en M.!

24 juli 2015 
Vandaag van 10 mg prednisolon naar 7,5 mg per dag, zoals afgesproken met dr. Özyilmaz.
De 10 mg prednisolon heeft me goed gedaan, meer energie en minder tot geen pijn.
Ben benieuwd of het met 7,5 mg net zo goed gaat.
Toch blijft het schipperen met de energie.
Afgelopen zondag met Esther een dagje op-en-neer naar zoon Timon.
Boot gehuurd en heerlijk met Timon’s vrouw en kinderen een dagje gevaren in de Biesbosch.
Fantastische dag gehad, waar ik toch wel enige dagen van heb moeten herstellen.
Maar al met al is het momenteel redelijk vol te houden.
Gisteren bloed geprikt, zodat bij het volgende bezoek aan dr. Özyilmaz op 5 aug. de laatste bloedwaardes bekend zijn.

Augustus 2015

6 aug. 
Gisteren bij dr. Özyilmaz geweest.
De bloedwaardes geprikt op 23 juli waren goed.
Omdat nu bij 3 pogingen de verhoging van de azathioprine (qua gewicht zou ik 200 mg moeten slikken) is gebleken dat mijn bloedwaarden te veel dalen (met name witte bloedcellen en bloedplaatjes), is besloten met 100 mg door te gaan.
Dat moet voldoende zijn.
Ik moet de azathioprine slikken tot medio november en daarna 25 mg per 2 weken minderen, zodat ik eind van dit jaar er van af ben.
Omdat ik me met 7,5 mg prednisolon me goed voel, moet ik dat blijven slikken tot het volgende consult op 15 oktober a.s.
Voel me redelijk goed. Het lijkt zich allemaal nu wat te stabiliseren met de huidige dosis medicatie……da’s fijn!

25 aug. 2015
Het gaat nog steeds goed.
Omdat ik nu geen last meer heb van het dan-weer-ophogen-dan-weer-verlagen van de medicatie, kan ik nu goed mijn energie verdelen (die nog lang niet optimaal is).
Het afgelopen jaar was het ‘leven bij de dag’, omdat het altijd maar weer afwachten hoe gesteld was met de energie. Maar het is fijn dat je nu ook weer een beetje plannen kunt maken.
Vanochtend bij de huisarts geweest met een verdacht plekje op mijn arm. Bij het  slikken van azathioprine (chemo) ben je wat wat gevoeliger voor huidkanker en aangezien ik een gevoelige huid heb, toch maar even controleren.
De huisarts vond het plekje ook verdacht en heeft het direct maar ruim weggesneden en opgestuurd voor controle. Over 3 weken de uitslag.

September 2015

16 sept. 2015
Vorige week zijn de hechtingen verwijderd en de uitslag van ‘het plekje’ was positief, geen huidkanker maar een ontsteking.
Het gaat steeds beter.
Daar moet ik wel een kanttekening bij zetten……ik heb mezelf ‘getrakteerd’ op 2,5 mg prednisolon extra, dus slik ik nu 10 mg p.d. (de azathiorpine (chemo) slik ik tot medio november 100 mg. p.d. en daarna afbouwen).
Op 6 aug. jl. heb ik gemeld dat het met 7,5 mg prednisolon ook goed ging, maar dat was niet helemaal waar. In het gesprek met dr. Özyilmaz heb ik aangegeven dat ik me wel goed voelde, maar dat ik me met 10 mg nog beter voelde. In het weekend van 22 aug. was onze jongste zoon Timon met zijn vrouw te logeren. Die zaterdagmiddag in een meubelzaak in Gieten (Dr.) kwam plotseling ‘de man met de hamer’, ineens was alle energie weg. Ik plofte daar op een bank neer en dat was het. Toen heb ik besloten weer terug te gaan naar 10 mg. Ik was het helemaal zat.
En nu bijna 4 weken later gaat het echt goed. Mijn vrouw Esther en ik zijn het afgelopen vrijdag uit eten geweest en hebben daarna een theatervoorstelling bezocht. De dag erna gewinkeld in Groningen, zondagmiddag nog 10 km gefietst en dat ging allemaal goed!
Eigenlijk heb ik me in geen jaren zo goed gevoeld…………….

Sinds eind augustus werk ik 6 uur p.d. en dat gaat goed. Verder heb ik het aanbod gekregen om 1 dag in de week thuis te werken en dat doe ik inmiddels op donderdag. Blij met zo’n werkgever!

Nog even iets over deze blog.
Maandelijks zijn er ongeveer 1000 bezoekers en wekelijks krijg ik mailtjes van lotgenoten.
Fijn dat we op deze manier elkaar kunnen helpen.

Oktober 2015

14 okt. 2015
Het gaat nog steeds goed.
A.s. maandag ga ik full-time werken. Op donderdag werk ik thuis. Als ik regelmatig mijn rust pak is het goed te doen. Dat laatste blijft belangrijk.
Dit betekent wel dat ik alles heel gedoseerd moet doen, dat heb ik moeten leren, maar het levert me veel op. Ik had nl. vanaf mijn 18e last van hoge bloeddruk………..

In 1974 kreeg ik hoofdpijn klachten en had last van duizeligheid. De huisarts constateerde een veel te hoge bloeddruk. Omdat ik nog te jong was om aan de medicatie te gaan, moest ik zoutarm eten. Dat hielp niet. Naar de internist, verschillende onderzoeken waar niets bijzonders uit naar voren kwam. Uiteindelijk belande ik 2 weken in het ziekenhuis waar verdere onderzoeken werden gedaan, zonder resultaat. Eindconclusie was dat het in de familie zat en er maar mee moest leren leven.
De jaren erop ging het periodes goed en slecht met de bloeddruk.
In 1986 kreeg ik om de 3 weken migraine aanvallen, waarna 1 week uit de roultatie was en niet kon werken. Dat was niet te doen. In 1987 kwam ik terecht bij een internist van het Academisch ziekenhuis in Groningen (het huidige UMCG), die stress gerelateerde hoge bloedruk (essentiële hypertentie) vaststelde. Dus stress voorkomen………….en ik moest propranalol gaan slikken, een betablokker.
En het hielp, van de propranalol werd ik veel rustiger. De migraine aanvallen kwamen minder vaak terug en na een paar jaar verdwenen ze helemaal. Af en toe een terugslag, zoals in 2001 waar ik een ‘burn-out light’ heb gehad. Door een te hoge werkdruk op het werk was de bloeddruk weer te hoog en ben ik 6 weken uit de roulatie geweest. In die 6 weken ben ik begonnen met het schrijven van een boek, dat in 2003 is uitgegeven (klik hier).
Tijdens mijn herstelperiode van GPA/Wegener, vanaf eind juli 2014, begon mijn bloeddruk te zakken. Op een gegeven moment stelde dr. Özyilmaz voor om de propranalol te verminderen en dat ging goed. Nu ben ik na 28 jaar slikken van propranalol sinds een half jaar er helemaal van af.
En nu er voor zorgen dat de hoge bloeddruk niet terugkomt omdat ik langzamerhand weer meer ga doen. Ik denk dat me dat gaat lukkken omdat ik de afgelopen periode heb geleerd wat belangrijk is en wat niet!     

November 2015

2 nov. 2015

Domper(tje)……
Ben vorige week bij dr. Özyilmaz geweest en wat ik 6 aug. jl. schreef dat de azathiorpine (chemo) half november afgebouwd zou worden, klopt niet.
Ik heb het blijkbaar verkeerd begrepen.
Eerst moet de prednisolon afgebouwd worden en daarna pas de azathioprine.
Prednisolon is een corticosteroïd (een bijnierschorshormoon). Ons eigen lichaam maakt dit hormoon aan in de bijnieren. Als je langere tijd prednisolon slikt maken de bijnieren geen corticosteroïden meer aan. Vanaf 10 mg naar 0 mg moet heel langzaam gebeuren zodat de bijnieren weer corticosteroïden gaan aanmaken. Omdat ik me bij 7,5 mg prednisolon slechter voel dan bij 10 mg, moet de prednisolon (heel) langzaam afgebouwd worden. In november 7,5 mg per dag, in december om de dag 7,5/5 mg, januari 5 mg, februari om de dag 5/2,5 mg en in maart 2,5 mg. Zoals het nu lijkt in april 2016 beginnen met afbouwen van de azathioprine.
De bloedwaardes zijn verder goed.
Ik werk nu sinds 2 weken weer full-time, 40 uur per week. Gelukkig heb ik geen fysiek zwaar werk.
Het is vermoeiend maar met de nodige rustmomenten goed te doen. Ik heb ondervonden dat gedoseerd actief bezig zijn beter is dan niks doen. De hele toestand dreigt dan tussen ‘de oren te gaan zitten’.
Wordt vervolgd……….

5 nov. 2015
Zag dat vanaf gisteren de server uit de lucht was, heel veel bezoekers gehad.
Excuses voor het ongemak.
Er is nu meer capaciteit op de server vrijgemaakt dus we zijn weer in de lucht.

23 nov. 2015 
Een dipje………
Ben erg moe en heb geen energie.
Lig veel op bed.
Ik denk dat de verlaging van de prednisolon de oorzaak is en dat een paar dagen rust me weer aan de gang brengt.
Kijk het nog een paar dagen aan anders dr. Ozyilmaz maar weer bellen…….

30 nov. 2015 
Weer aan het werk.
Voel me stukken beter!
Vanaf morgen om de dag 7,5/5 mg prednisolon…………afwachten hoe dat gaat.

Voor 2016 klik