2018

Het leven na de arbeidsongeschiktheid

Januari 2018

19 jan.
Het is weer tijd voor een update.

Na alle WIA perikelen even over mijn gezondheid, dat houdt niet over.
Ben na het weekend in Londen wekenlang verkouden geweest. De verkoudheid is een 3-tal weken weggeweest, maar sinds vorige week ben ik weer verkouden. Met al die verkoudheid en griep rondom ons heen kan dat haast ook niet anders. Verder heb ik problemen met het linkeroor. Daar zit (of zat) een T-buisje in die op 25 aug. 2016 is geplaatst. Eind december zat het oor helemaal dicht en dacht ik dat het buisje eruit was, maar na nieuwjaar ging het oor toch weer open. Nu zit het oor soms dicht en soms weer open. Dus nog even afwachten.
Verder heb ik erg weinig energie en heb veel last van pijn in de spieren en gewrichten met name in de benen. Omdat de anca’s in het bloed van 23 nov. 2017 niet waren verhoogd denk ik niet dat de ziekte terug is.
Sinds juni 2017 slik ik 7,5 mg prednisolon en wanneer ik bv. een druk weekend voor de boeg heb mag ik 10 mg slikken. Een paar dagen voor het weekend in Londen ben ik dus weer 10 mg gaan slikken. Omdat ik me daarna niet goed voelde ben ik 10 mg blijven slikken. Zo rond 10 dec. jl. kreeg ik veel last van spierkrampen in de benen, met name ’s nachts. Ik was daar zo klaar mee dat ik (op eigen houtje…..) vanaf 21 dec. 15 mg prednisolon ben gaan slikken. De krampen verdwenen en de pijn in spieren en gewrichten werd wat minder, maar verdween niet.
Maar ja, ik had dr. Özyilmaz beloofd nogmaals te proberen van de prednisolon af te komen. Toen ben vanaf 2 januari maar weer gaan afbouwen. Een week 12,5 mg, daarna een week 10 mg, vorige week wisselend per dag 10 en 7,5 mg. Vanaf vandaag slik ik een week lang 7,5 mg per dag. De pijn in spieren en gewichten is de afgelopen weken weer toegenomen en concentreert zich voornamelijk in het rechterbeen. Regelmatig slik ik paracetamol en als ik er helemaal zat van ben gooi ik er ibuprofen in, dat helpt het beste. Toch ga ik proberen verder af te bouwen.

Ondanks de pijn proberen ik wel regelmatig te bewegen. Met het miserabele weer van de afgelopen weken lukt het jammer genoeg maar zo’n 2x per week, meestal een rondje van 2,5 á 3 km.

p.s. Voordat er tips binnenkomen over wat je kunt doen tegen spierkrampen. Ik heb ruim een jaar lang Magnesiumcitraat geslikt. Daar ben ik toen de spierkrampen in december terugkwamen maar mee gestopt. het helpt (bij mij) niet.
Nu hoor ik weer goede berichten over CBD olie…………….

Maart 2018

19 maart
Voor de vaste lezers, geen paniek, ik ben er nog!
De laatste tijd werkte ik deze blog elke maand bij, maar er is de laatste weken zoveel gebeurt dat ik het een keer heb overgeslagen.

Begin februari kreeg mijn vrouw zware griep en een week later was ik aan de beurt, met 39,4 graden koorts. Bij koorts boven de 38 graden moet ik het UMCG bellen. Bij GPA/Wegener zijn ze erg bang voor een bepaald type longontsteking. Wanneer je hoge dosis prednisolon slikt moet je ter voorkoming van longontsteking co-trimoxazol slikken, maar omdat ik daar allergisch voor ben (zie sept. 2014) heb ik lange tijd 1x per maand pentamidine geïnhaleerd. Maar bij een prednisolon dosis beneden de 10 mg is het risico zo klein dat je daar mee kunt stoppen. Maar goed, toch altijd bellen. Omdat, na intern overleg in het UMCG, het hoogstwaarschijnlijk om een griepvirus ging hoefde ik niet te komen. Wel moest de koorts goed in de gaten worden gehouden. Gelukkig zakte de koorts nog dezelfde dag naar 38 graden en na 3 dagen was ik koortsvrij.
Verder hebben we momenteel veel zorgen om mijn 88 jarige moeder. Ze heeft tumoren in de keel en hals die de laatste weken erg zijn gegroeid en zich ontwikkeld hebben tot een kwaadaardige variant. Na onderzoeken in het UMCG hebben we te horen gekregen dat er, gezien haar hoge leeftijd en fysieke conditie, niets meer voor haar kunnen doen. Ze woont nog thuis en daar wil ze ook blijven. Samen met moeder, mijn broer, de huisarts en de thuiszorg hebben we geregeld dat haar einde zo humaan mogelijk zal zijn. Hoelang het nog duurt weten we niet, maar momenteel bepaald dat grotendeels onze dagelijkse bezigheden.

Het laatste bericht van 19 jan. heb ik afgesloten dat ik bezig was de prednisolon af te bouwen.
Dat ging (zoals verwacht) moeizaam, heel moeizaam, zo moeizaam dat dr. Özyilmaz en ik afgelopen donderdag bij een controleafspraak de knoop hebben doorgehakt. Omdat het voor de 3e keer zo moeizaam is gegaan, is de afbouw gestopt en gaan gewoon weer dagelijks 7,5 á 10 mg prednisolon slikken, de dosis waar ik me redelijk goed bij voel is. Vorige week donderdag zat ik in de afbouw op om de dag 5 en 2,5 mg prednisolon. De afgelopen weken had ik erg veel pijn in de benen met name het rechterbeen. En de pijn in het rechterbeen concentreerde zich weer met name in de heupstreek. Verder daalde mijn energie 1 op 1 met de afbouw van de prednisolon. Over de pijn in de heup maakte ik me nogal wat zorgen, het zal toch geen versleten heup zijn, artrose als gevolg van het langdurig slikken van prednisolon? Vanochtend heb ik een röntgenfoto van de heup laten maken. Deze week krijg ik daarover nog de uitslag. Spannend.
Positief is dat met de ophoging van de prednisolon de energie ook weer terugkomt.
Wordt binnenkort vervolgd…..

28 maart
Vanochtend uitslag van de röntgenfoto van de heup gekregen. Inderdaad is een behoorlijke slijtage zichtbaar en ook een los geraakt stukje kraakbeen. Geen verhoging van de Anca’s, dus de pijn in het rechterbeen moet wel veroorzaakt worden door de slijtage. Slijtage (artrose) zou veroorzaakt kunnen zijn door het langdurig slikken van prednisolon. Met dr. Özyilmaz afgesproken dat verder onderzoek en een eventuele operatie niet in het UMCG wordt gedaan maar dichter bij huis namelijk in het Refaja Ziekenhuis in Stadskanaal. Daar is het plaatsen van nieuwe heupen en knieën zo’n beetje dagelijks werk.

Even slikken en weer door………..

April 2018

7 april
Gisteren was er een bijeenkomst van GPA/MPA Patiënten in het UMC Groningen georganiseerd door de Vasculitis Stichting. Zoals altijd was de middag zeer informatief. Prima initiatief van de Stichting om zo te worden geïnformeerd en met lotgenoten in contact te komen.

9 april

Even een tussendoortje, ter lering en vermaak.
Als je GPA/Wegener hebt wordt je soms geconfronteerd met dingen waar je in eerste instantie geen rekening mee houdt.

Zo heb ik in 2007, bij de koop van onze huidige woning, een overlijdensrisicoverzekering afgesloten. De jaarlijkse premie was de afgelopen jaren behoorlijk gestegen. 2 Jaar geleden heb ik eens gekeken op internet wat zo’n verzekering bij de concurrent kost. Tot mijn schrik was dat veel en veel goedkoper dan wat ik nu aan premie betaalde, zeker 60%!
Ik aankloppen bij mijn verzekering. Ja hoor ik kon overstappen naar een goedkopere overlijdensrisicoverzekering. Maar…………dan moest ik opnieuw medisch gekeurd worden en met GPA/Wegener zou ik niet goedgekeurd worden.
Totdat de verzekeringsmaatschappij (waar ik overigens al jaren tevreden mee ben) me bijna wekelijks een mailtje stuurde dat ik kon overstappen op een goedkopere verzekering. Dat was natuurlijk een algemeen mailtje voor iedereen die een overlijdensrisicoverzekering had, maar omdat ik nu een WIA-uitkering heb wil je toch op ‘de kleintjes letten’ en dacht ik, gewoon proberen.
Ik heb begin januari via de website van de maatschappij een aanvraag gedaan en alle gegevens naar waarheid ingevuld, wat nog een hele klus was. Al snel kreeg ik bericht dat ik niet zomaar verzekerd kon worden. Medio januari kreeg ik bericht dat ze mijn arts (dr. Özyilmaz) een paar vragen wilden stellen over mijn gezondheid en of ik dat goed vond. Uiteraard vond ik dat goed. Op 20 maart kreeg bericht dat ze de informatie die ze van dr. Özyilmaz hadden gekregen gingen bestuderen.
En tot mijn verbazing kreeg ik op 30 maart dit bericht:
‘U heeft GPA. Doorgaans moet ik een aanvraag afwijzen met een dergelijk risico. Positief is dat uw nieren niet zijn aangetast. Na overleg met de medische staf hebben wij besloten dat wij u een offerte voor een levensverzekering kunnen aanbieden’.
Dat was goed nieuws. Ik moest een iets hogere premie betalen, maar toch ben ik de helft goedkoper uit dat wat ik nu betaal. De moraal van dit verhaal is dus, ook al denk je dat het niet gaat lukken ‘niet geschoten is altijd mis’.

O ja, maandag 16 april naar de orthopeed voor mijn heup.
Wordt vervolgd.

Mei 2018

1 mei
Ik krijg een nieuwe heup.
De rechterheup is zodanig versleten dat ik op de lijst sta voor een nieuwe heup.
Wat ik in eerste instantie dacht, dat de slijtage veroorzaakt wordt door het langdurig gebruik van prednisolon, klopt niet. De orthopeed vond dat ik sterke dikke botten had en dat er geen sprake was van osteoporose (botontkalking). Prednisolon heeft als bijwerking botontkalking. Bij mij is dus sprake van artrose (slijtage), hoewel ik nooit zware arbeid heb verricht, maar dat kan volgens de orthopeed dus ook. Heeft iets te maken met aanleg.
Minder is dat we onze geplande vakantie hebben moeten annuleren, de operatie zal net voor op tijdens onze vakantie vallen.

Positief is dat het met de GPA/Wegener redelijk goed gaat, de ziekte is rustig en ik heb weer wat energie om wat dagelijkse dingetjes te doen. Het gaat in ieder geval beter dan de afgelopen winter. Dat is dus positief, nu die heup nog.
Tot gauw.

Juni 2018

5 juni
Tis even stil geweest.
Op 3 mei jl. is mjn moeder overleden op 88-jarige leeftijd. 19 maart jl. had ik al geschreven dat het niet goed met haar ging. De begrafenis, alle regelzaken daarna, de woning opruimen en leeghalen hebben een groot deel van onze tijd opgeslokt.
Nu keert langzamerhand de rust terug.
Wacht nog steeds op een oproep voor een nieuwe heup.
Wordt vervolgd.

20 juni
De nieuwe heup krijg ik (pas) in juli, de exacte datum is nog niet bekend.
Aangezien ik veel pijn aan de heup heb, doe/kan ik niet zoveel.
Daarom tijd gevonden om via animatie een vereenvoudigde uitleg te maken over hoe GPA/Wegener ontstaat, Het resultaat is te vinden op de pagina Uitleg GPA/Wegener

Juli 2018

11 juli
Op 5 juli jl. op controlebezoek geweest bij dr. Özyilmaz. Eigenlijk geen bijzonderheden. Alleen de vermoeidheid en het gebrek aan energie blijft. Vooral heb ik moeite met interacteren. Waar ik vroeger geen enkele moeite had om op mijn werk mensen aan te sturen, lang te vergaderen en te multitasken lukt me dat nu niet meer. Daar heb ik lang moeite mee gehad maar heb het nu een plek gegeven, al vliegt het me af en toe nog wel eens aan dat ik zo beperkt ben.

Hoe ziet mijn dagelijks leven er nu uit.
Eigenlijk ben ik na het opstaan, ontbijten, wassen en aankleden al (weer) moe……….dan ga ik eerst een uurtje de krant lezen en daarna doe ik klusje van een half uur (in de tuin, boodschappen doen, huishoudelijk klusje etc.). ’s Middags doe ik ook een klusje van een half uur. Regelmatig vervang ik het klusje in een wandeling om een beetje in conditie te blijven. De ervaring heeft mee de afgelopen jaren geleerd dat ik na een half uur moet stoppen. Soms ga ik bewust of onbewust  ‘over die grens’, maar dan moet ik dat de dagen erna bekopen en moet ik ’s middags op bed om bij te komen. Na een paar dagen gaat het dan wel weer.

Maar ik verveel me niet. Lees en ‘studeer’ veel, maak af en toe een puzzeltje (Filippine!) en heb mijn oude hobby’s fotografie/video, schrijven en websites bouwen en onderhouden (zoals deze) weer nieuw leven ingeblazen. Van jongs af aan heb ik interesse in het weer en heb me een professionele weerstation gekocht en ben lid geworden van de Vereniging voor Weerkunde en Klimatologie.

Voor het lokale weer in mijn regio heb ik een website gemaakt en ben te volgen op Twitter.
Ondertussen, zoals het bij het bijwerken van deze blog, luister ik naar muziek…..

Zo kom ik de dag wel door………

De bloeduitslagen van 5 juli waren goed.
Sinds eind 2017 worden de ANCA’s in het UMCG op een andere manier gemeten. Eerst wed het gedaan via een zogenaamde ELISA test, waar met behulp van een microscoop de ANCA’s worden bepaald die zich gebonden hebben aan de Neutrofielen, de zogenaamde Indirecte ImmuunFluorecentietest (IIF).
Deze test duurt enkele dagen voordat de resultaten beschikbaar zijn.
Nu gaat het via de Fluor Enzym ImmunoAssay methode (FEIA), waarbij de PR-3 antigenen/enzymen worden gemeten. Deze methode is veel sneller dan de IIF methode.
De FEIA waardes worden als volgt gerapporteerd:
< 2 geen activiteit
2-3 verdacht
> 3 activiteit = GPA/Wegener
Mijn ANCA waarde van 5 juli was 1,6 dus geen activiteit.

Nu nog wachten op de nieuwe heup, die op 17 juli in het Refaja ziekenhuis wordt geplaatst.
Wordt vervolgd.

23 juli
Ik ben gereviseerd!

Ik tik dit stukje met een litteken van 25 cm die met 30 krammen bij elkaar wordt gehouden.
Maar de operatie is voorspoedig verlopen.

Voor de geïnteresseerden, ik heb een achterste benadering gehad met een zogenaamd ongecementeerde prothese, die in het bot groeit. Er zijn 3 benaderingen om de heup te openen om een prothese te plaatsen, de voorste- de zijwaartse- en de achterste benadering. De voorste benadering is de meeste gangbare. Met deze operatie ben je het snelst weer herstelt. De achterste benadering is de meest omvangrijke, maar mijn orthopedisch chirurg heeft hiervoor gekozen omdat ik een grote prothese moest hebben, de (grote) prothese op deze manier het nauwkeurigst geplaatst kan worden, zodat de prothese langer meegaat. Verder kan een ongecementeerde prothese makkelijker verwijderd worden als er toch een nieuwe geplaatst moet worden. Dit allemaal omdat ik nog relatief jong (….) ben voor een prothese (62 jaar). Een heupprothese gaat ongeveer 15 jaar mee.

Eind juli gaan de krammen eruit, daarna spierkracht opbouwen en eind augustus weer lopen als een haas!
Wordt vervolgd.

Augustus 2018

31 aug.
Vanochtend naar de orthopedisch chirurg geweest en alles ziet er prima uit.
Ter lering en vermaak hieronder 2 foto’s voor en na de operatie.
In de rode cirkels is ‘wildgroei’ te zien van botweefsel, bij de pijl is een witte rand zichtbaar wat betekent dat het kraakbeen daar verdwenen is en ook daar “wild’ botweefsel is gaan groeien. E.e.a. is me uitgelegd door de orthopeed, anders had ik het ook niet gezien………

Thuis nu zonder krukken lopen en spierkracht opbouwen met verschillende oefeningen.

De GPA/Wegener is stabiel en rustig. Begin november pas weer terugkomen bij de internist/nefroloog.

September 2018

28 sept.

Met de nieuwe heup gaat het top!
Vorige week een wandeling gemaakt van 4 km op het schitterende Westersche Veld nabij Rolde (Drenthe).

Met af en toe even een pauze…….niet voor de heup maar voor de GPA/Wegener……

Daar wordt je dan wel weer mee geconfronteerd.
De dagen na de wandeling niet vooruit te branden.
Eerst denk je dat het komt door de weken van (bijna) inactiviteit, maar na een paar weken kom je er toch weer achter dat er gewoon niet meer inzit.
Voor de heupoperatie heb ik me een hometrainer aangeschaft en daar ‘fiets’ ik nu (bijna) dagelijks op. In overleg met de fysiotherapeut, van 2x 5 min. naar nu 2x een kwartier. Dat 2x 15 min. doe ik nu zo’n 3 weken, maar meer zit er gewoon niet in.
Het is een levensstijl geworden ’s morgens en ’s middags een half uurtje wat doen, een klusje in huis of in de tuin, meer zit er gewoon niet in (zie 11 juli 2018).
Dan moet ik in m’n hoofd de boel even weer resetten, dat dit het is………
Positief is dat ik heb geleerd te genieten van de ‘kleine dingen des levens’.

November 2018

14 nov.

Het is alweer een tijdje geleden maar is weer wat om over schrijven.

Na mijn laatste bericht van 28 sept. j.l. ging het met de heup als ‘een speer’.
We zijn een weekendje weg weggeweest in de buurt van Ruurlo. Het was het weekend waar de temperatuur nog boven de 25°C kwam en hebben heerlijk gewandeld in de bossen en genoten van de schitterende natuur in de Achterhoek.

En hebben genoten van de heerlijk spijzen en dranken.

Kasteel Ruurlo

Een week later kreeg ik last van de heup die geopereerd was…….balen.
Na een paar dagen was het zo erg dat ik weer met krukken moest gaan lopen.
Op 23 okt. naar het ziekenhuis waar een foto is gemaakt van de nieuwe heup. Alles was goed, er was niks verontrustends te zien. Met elkaar dachten we aan overbelasting en dat kon wel kloppen……..want tja, als het allemaal zo voorspoedig gaat doe en durf je wat meer……..maar blijkbaar was dat toch teveel in combinatie met mijn waardeloze energie. Ik moest Ibuprofen slikken tegen de pijn en als het na een week niet beter ging moest ik naar de huisarts.
Een week later liep ik nog steeds op krukken en was er geen verbetering, dus naar de huisarts. Die dacht aan een slijmbeursontsteking. Met een cortisonen-injectie zou de pijn snel overgaan, maar met een nieuwe heup is het gevaar van infectie aanwezig dus ze verwees me naar de orthopedisch chirurg die moest beslissen of een injectie wel of niet kon.
Maandag 5 nov. naar de orthopedisch chirurg, maar die wilde geen risico nemen. Hij dacht aan ischias en verwees me door naar de fysiotherapeut waar ik de volgende dag al terecht kon. De fysio dacht dat ik verkeerd ben gaan lopen nadat ik de nieuwe heup heb gekregen.

Zo heb je 3 diagnoses in 3 weken tijd……..maar zelf denk ik dat ze alle 3 wel gelijk hebben.

Langzamerhand gaat het beter met de heup en loop ik sinds 2 dagen weer zonder krukken, het is nog wel allemaal gevoelig maar het gaat de goede kant op. Klein probleempje met de fysiotherapie is dat ik momenteel bijna al mijn energie daarin moet stoppen. De oefeningen vragen zoveel dat ik daarna compleet ‘gevloerd’ ben. Maar alla, je moet er wat voor over hebben.

Donderdag 8 nov. weer bij dr. Özyilmaz geweest voor controle. Alles gecontroleerd en besproken, qua medicatie blijven we voorlopig zo doorgaan. De bloeduitslagen waren goed, dus met de GPA/Wegener gaat alles naar wens.

Wel is er nog wat bij gekomen. Sinds enkele weken heb ik in de kaak/hals streek een knobbel die tamelijk snel groeit. De extra bloedonderzoeken laten vooralsnog niets bijzonders zien, maar de knobbel moet verder worden onderzocht. Volgende week dus maar weer naar het UMCG………..dat wordt bezoek nr. 81 bij het UMCG sinds de diagnose GPA/Wegener. Zo blijven we bezig………
Wordt vervolgd.

December 2018

1 dec.

We zijn weer een aantal ziekenhuisbezoeken verder.
Vorige week donderdag is er een echo gemaakt van de knobbel en is er een punctie uitgenomen. Daarna naar dr. Özyilmaz die me nog eens grondig heeft onderzocht, weer bloed geprikt met wat extra metingen. Ook ben ik verwezen naar een dermatoloog omdat ik wat verdachte plekjes op de huid had.

Gisteren om 12.00 uur vertrokken naar het UMCG waar ik om 13.25 me moest melden voor een CT-scan (met contrastvloeistof) van het bovenlichaam. Daar werd me een kan water aangeboden die ik in een uur tijd moest opdrinken, een ‘drinkuurtje’.

Om 14.30 naar binnen voor de CT-scan die ongeveer 20 min. in beslag nam.

Daarna had ik om 15.45 uur een afspraak met de dermatoloog. Dus moest ik even de tijd opvullen.

De afspraak met de dermatoloog liep wat uit……3 kwartier later dan gepland kon ik om 16.30 uur naar binnen. Gelukkig kon de dermatoloog met geruststellen, de verdachte plekjes waren ‘ouderdomsvlekken’ of zoals hij diplomatiek verwoorde: ‘wijsheidsvlekken…..’

Tijdens mijn bezoek aan de dermatoloog belde dr. Özyilmaz dat er uit de echo en de punctie niets verontrustends is gekomen, dat wilde hij me voor het weekend nog even vertellen……….toch opmerkzaam.
Hij had nu voor mij een afspraak gemaakt met de KNO-arts.
Tis allemaal niet fijn, maar aan de andere kant is het wel geruststellend ‘dat men er bovenop zit’.

13 dec.

Vanochtend bij de KNO-oncoloog in het UMCG geweest. Zijn conclusie was na alle onderzoeken dat er sprake is van opgezette, verdikte maar prima werkende speekselklieren. Vooralsnog niets verontrustends. Blijf wel onder controle.
Blij dat er niet gesneden etc., hoeft te worden.

20 dec.

Telefoontje gehad van dr. Özyilmaz. Samen blij dat het niets ernstigs is.
Moet 17 januari 2019 terugkomen.

We kunnen weer plannen maken!

Voor 2019 klik