2019

Wat zal dit jaar brengen (weer een opvlamming………)

Januari 2019

23 jan.
Nieuwe ronde, nieuwe kansen, wat gaat dit jaar brengen…….
Afgelopen donderdag 17 jan. op controlebezoek geweest bij dr. Özyilmaz.
Het gaat redelijk goed. Heb weinig energie, maar daar kan ik wel mee omgaan. Met voldoende rust doe ik de dagelijkse dingetjes. Als het even kan maken we een wandeling in de Drentse bossen, meestal op zondagmiddag en als het lukt een keer in de week.
Vlak bij ons huis in Musselkanaal is het ook mooi wandelen.

Nog even een overzicht van de medicatie waar ik in 2019 ben gestart:

2x p.d.: 1000 mg Cellcept/MMF (afweerverlagend middel, zodat de ziekte onderdrukt blijft)
1x p.d.: 7,5 mg Prednisolon (voor een beetje energie)
1x p.d.: Calcium/Vitamine-D3 500mg/440i.e. (tegen botontkalking)
1x p.d.: 40 mg Omeprazol (maagbeschermer)
1x per week: Alendroninezuur 70 mg (tegen botontkalking)

Mijn laatste ANCA-waarde (17/1) was 2,8. Boven de 3,0 is GPA/Wegener actief. In een jaar tijd zijn de ANCA’s van 1,0 (lineair) gestegen naar 2,8.

Ben er niet helemaal gerust op, vandaar dat mijn verslag over 2019 is getiteld: ‘Wat zal dit jaar brengen?’.
Dr. Özyilmaz maakt zich nog weinig zorgen en de andere bloed- en urine waardes zijn goed.
Verder krijg i.v.m. opgezette speekselklieren in maart nog een echo/punctie.
Wordt vervolgd…….

Februari 2019

12 feb.
Even een korte update.
Al met al mag ik niet klagen. 2 weken geleden werd ik verkouden. Met de winter van 2018 nog in gedachten was ik bang dat dit een lange periode van lamlendigheid zou worden, maar na een paar dagen knapte ik weer op.
Vanochtend voor het laatst bij mijn werkgever geweest. Ik ben nu 3 jaar thuis. Tot aan mijn afkeuring (dec. 2018) kreeg ik 90% van mijn salaris uitbetaald. Na de afkeuring werd mijn uitkering van het UWV door mijn werkgever ook nog aangevuld tot 90%. Vanochtend heb ik een vaststellingsovereenkomst getekend dat ik per 1 maart 2019 ontslag krijg.
Eind van een mooi tijdperk van bijna 40 jaar dienstverband.

Maart 2019

7 maart
Tijd voor een update(je).
Het gaat tamelijk moeilijk, erg moe en geen energie. Positief is dat ik dit ook had tijdens de vorige winter, maar nog veel erger. Toen ben ik wekenlang ‘uit de running’ geweest. Nu kan ik het redelijk vol houden door ’s middags een paar uurtjes te slapen.
We zijn met onze jongste zoon en zijn vrouw in februari een weekendje weg geweest in Ijhorst (Overijssel). We hadden daar een vakantiewoning midden in de bossen.

Het was schitterend weer met temperaturen van rond de 15 graden en dat in februari. Zondags een bootje gehuurd in Giethoorn en genoten van de schitterende natuur van de Wieden.

Vandaag naar het UMCG voor een controle-echo i.v.m. de opgezette speekselklieren.

18 maart
Afgelopen donderdag (14 maart) bij dr. Özyilmaz geweest.
De vermoeidheid en het gebrek aan energie besproken. Ook de (naar mijn idee) verhoging van de anca’s.
Volgens dr. Özyilmaz is de verhoging van de anca’s op zich geen reden om in te grijpen. De ontstekingswaarden moeten dan ook verhoogd zijn én er moeten lichamelijke klachten zijn. De ontstekingswaarden zijn bij mij niet verhoogd en ik heb ook geen verdere klachten. Mijn laatste anca-waarde van afgelopen donderdag wel weer wat hoger nl. 4. Maar er zijn patiënten met veel hogere anca-waardes die nergens last van hebben.
I.v.m. met de vermoeidheid stelt dr. Özyilmaz voor om de dosis MMF te halveren. Dat is ook volgens het protocol, dat na 2 á 3 jaar de ‘chemo’ afgebouwd kan worden. In okt. 2016 ben ik gestart met MMF, dus dat zou kunnen, maar ik twijfelde of ik dit moet doen. Bij de vorige afbouw (van azathioprine) kreeg ik een paar maanden later een opvlamming. We hebben afgesproken dan maar voorlopig zo door te gaan en over 8 weken bij de volgende controle dit nogmaals te bespreken.
Maar de vermoeidheid speelt me momenteel danig parten. Vanochtend een stukje van 1,5 km gewandeld, daarna compleet ‘bekaf’.
Ik heb vanochtend dr. Özyilmaz een mailtje gestuurd dat ik op zijn advies toch maar de MMF ga halveren.

Een uurtje later moest ik bij de KNO-oncoloog zijn voor de uitslag van de echo van de speekselklieren. Hier kreeg ik het geruststellende bericht dat ik me geen zorgen hoefde te maken, er was niets gevonden en ik hoef ook niet terug te komen.

Wordt vervolgd.

22 maart
Dr. Özyilmaz heeft gereageerd op mijn mailtje.
De MMF gaat van van 2x daags 1000 mg naar 2x daags 750 mg.
9 mei a.s. terug op controle.

April 2019

6 april
Het gaat allemaal moeizaam. Er zijn dagen bij dat ik totaal geen energie hebt. Zo moe, ik ben dan bijna apathisch volgens mijn vrouw. Er zijn ook goeie dagen, maar het gaat nog steeds niet geweldig.

Mei 2019

14 mei
Weer een opvlamming.
Niet geheel onverwacht. Vanaf half februari voel ik me duidelijk slechter. Moe, heel weinig energie. Lig vaak 4x per week ’s middags op bed. Het beeld van 2016, toen ik de 1e opvlamming kreeg, kwam langzamerhand weer terug. Stijfheid in spieren en gewrichten. Pijn in schouders, knieën en voeten. Het is alsof ik op watten loop. Verder wordt de neus weer onrustig en sinds een paar dagen ook bloedneuzen.

Vorige week donderdag bij dr. Özyilmaz geweest en alles besproken. De vorige Anca-waarde van maart was 4,0. Niet erg hoog, maar dat waren mijn Anca-waardes ook niet in 2014 toen de ziekte is ontdekt en in 2016 bij de 1e opvlamming. In 2016 waren de CRP-waardes (ontstekingswaardes) evenals nu niet sterk verhoogd. Maar bij een lichte verhoging van de Anca’s krijg ik de kenmerkende GPA-klachten. We spraken af dat als de Anca’s verder zouden stijgen, er behandeld gaat worden. Vanochtend belde dr. Özyilmaz dat de Anca’s gestegen waren naar 6,3. In combinatie met de klachten, de neuropathie verschijnselen in de voeten, een steeds onrustiger wordende neus en het gebrek aan energie, concludeerde dr. Özyilmaz dat de ziekte weer actief is, weliswaar in een lichte vorm, maar reden genoeg om nu in te grijpen.

Omdat de ziekte nog in het een beginstadium is hoef ik de komende weken niet 60 mg Prednisolon te slikken, maar 40 mg.
Nu de ziekte voor de 2e keer is teruggekomen, de Azathioprine en de MMF niet voldoende bescherming hebben geven, krijg ik nu Immunotherapie in de vorm van Rituximab, een middel dat via een infuus wordt gegeven en waar de laatste jaren goede ervaringen mee zijn bereikt, zoals ook te lezen is in het infomagazine Vascuzine van april 2019, blz. 27.

Maar we gaan over 3 weken met vakantie. We hebben onze vakantie in januari geregeld toen was alles nog redelijk goed was en we dachten, we gaan ervoor. We hebben een appartement geboekt op Kreta, maar het is nu de vraag of de reis gaat lukken. Het UMCG gaat er alles aan doen om het zo te organiseren dat wat hun betreft de vakantie door kan gaan. Op dinsdag 23 mei krijg ik het eerste infuus met 1000 mg Rituximab, de tweede op dinsdag 4 juni. Donderdag 6 juni vertrekt ons vliegtuig vanaf Eelde.
Wordt vervolgd……..

22 mei

Gisteren in het UMCG het eerste infuus gehad met Rituximab.

Om 12.00 uur moest ik me aanmelden bij het dagbehandelingscentrum van Interne ziekten. Eerst kreeg ik een infuus met een anti-allergiemiddel (antihistaminica) en daarna wordt er 100 mg methylprednisolon bij het infuus ingespoten en kreeg ik 2 paracetamol. Om om ongeveer 14.00 uur werd de Rituximab aangesloten, eerst langzaam om te kijken of er reacties of bijwerkingen zijn, daarna werd het wat sneller ingevoerd. Tegen 18.00 uur was de zak leeg. Nog even naspoelen met een zoutoplossing en om 18.30 uur konden we weer richting huis.
Ik heb geen vervelende bijwerkingen gehad. Werd van de anti-allergiemiddel wel slaperig, waarvoor was gewaarschuwd.
Om 19.30 uur waren we thuis, maar ik kon de ogen niet openhouden en ben direct maar tussen de klamme lakens gekropen en heb de klok rondgeslapen.
Ik vond op internet nog een mooi foto van Rituximab:

Vandaag erg moe, maar niet misselijk. Dus al met al is het erg meegevallen. Dr. Özyilmaz informeerde vandaag ook nog even hoe het gegaan was.
Morgen weer op controle en daarna aan de Pentamidine-verneveling i.v.m. de ‘hoge’ dosis Prednisolon die slik (zie 25 sept. 2014).
Gelukkig heb ik minder last van de Prednisolon dan bij de vorige opvlamming. Nu slik ik 40 i.p.v. 60 mg. Wel weer chaos in mijn hoofd, maar niet zo erg als de vorige keer, toch moet mijn arme partner het soms weer ontgelden……….Hoe goed ik ook mijn best doe, af en toe mislukt het.

Juni 2019

5 juni

Het 2e infuus met Rituximab zit erin. Het is allemaal prima verlopen. Om 14.00 uur moest ik me aanmelden en om 19.00 uur konden we weer vertrekken. Een vervanger van dr. Özyilmaz is nog langs geweest en heeft een aantal zaken doorgenomen. De prednisolon blijft voorlopig op 40 mg staan.
Goed geslapen vannacht, maar vandaag net als de dag na het eerste infuus erg moe. Maar dat knapte daarna weer snel weer op, dus daar ga ik nu ook vanuit.
De ‘chaos’ in mijn hoofd door de prednisolon blijft, maar ook daar kan ik steeds beter mee omgaan door me regelmatig terug te trekken in mijn ‘Mancave’. Ook het slapen gaat redelijk goed, ongeveer 5 á 6 uur op een nacht.
Morgen start de vakantie! We worden naar het vliegveld gebracht en gehaald en in Kreta staat een huurauto klaar. We zien er erg naar uit.
Wordt weer vervolgd……….

22 juni

Weer terug van Kreta.
We hebben een mooie relaxte vakantie gehad.
De eerste 2 dagen gingen nog wat moeizaam, maar daarna ging het eigenlijk best goed, af en toe een off-dag maar we hebben zeker genoten en geen spijt gehad dat we we zijn gegaan.
Eigenlijk geen last gehad van de Rituximab-infusen, alleen 2 dagen wat meer vermoeid dan ‘normaal’.
Momenteel nog steeds aan de 40 mg Prednisolon, met alle bijwerkingen van dien, maar ook daar leer je steeds beter mee omgaan, met af en toe een ‘misser’, zoals eerder is gerapporteerd……..
De volgende afspraak bij dr. Özyilmaz staat voor 4 juli, benieuwd of de Anca’s dan ook aan het zakken zijn.
Na 4 juli meld ik me weer.

Juli 2019

9 juli
De Rituximab doet zijn werk, de Anca’s zijn gezakt!

Donderdag 4 juli bij dr. Özyilmaz geweest. Het gaat matig. Erg moe de laatste tijd, waarschijnlijk door de korte nachten. Gemiddeld slaap ik 5 uur op een nacht. Verder heb ik last van ‘dove’ voetzolen, net alsof je ‘slaap’ in je voeten hebt. Ik moet dan bij het het opstaan goed opletten hoe ik loop omdat het gevoel in de voeten minder is. Volgens dr. Özyilmaz kunnen de zenuwen aangetast zijn. Het is de vraag of dit ooit verbetert. Afwachten dus maar. De pijn in de spieren en gewrichten is weg. Dat is dan weer fijn.
Nu Prednisolon afbouwen. De komende 2 weken naar 30 mg per dag, dan 2 weken 25 mg, dan om de 2 weken 20, 15, 12,5, 10 mg en uiteindelijk naar mijn ‘gebruikelijke’ 7,5 mg, om nog een beetje energie te hebben. Maar misschien lukt het om daar nu ook eens van af te komen.
Eind augustus moet ik weer terugkomen.
In december weer een onderhoudsinfuus met Rituximab.

Augustus 2019

13 augustus
Even een update.
Het gaat matig. Het slapen gaat nu ik op 20 mg prednisolon zit wel goed, maar de energie houdt niet over. Daarbij krijg ik nu ook last van mijn linkerheup. Die was ook aan slijtage onderhevig, maar daar had ik geen last van, tot 3 weken geleden, toen tijdens een wandeling om de conditie weer wat op te bouwen het me ‘in de lies schoot’. Nu voortdurend een zeurende pijnlijke lies. 20 september naar de Orthopeed voor controle van de vorig jaar geplaatste rechterheup. Ga met hem overleggen of ik zo snel mogelijk in aanmerking kan komen voor een nieuwe linkerheup. Nu kan ik alleen maar korte stukjes lopen en dat gaat dan weer ten koste gaat van het opbouwen van de conditie. Ik ben 63 en wil nog een tijdje mee, maar heb het gevoel dat ik in die 5 jaar steeds minder kan en daar baal ik van.
Vanmiddag de hometrainer maar afstoffen, doen we tenminste nog iets.

September 2019

3 september
29 aug. jl. weer voor controle bij dr. Özyilmaz geweest. De Anca’s zijn nu gedaald naar 1,3. Dat is goed nieuws!
Verder doorgaan met de afbouw van Prednisolon, momenteel slik ik 12,5 mg per dag. Om de 2 weken gaat er nu 2,5 mg af tot 7,5 mg wat de hoeveelheid is dat ik nog wat energie heb.
Volgens dr. Özyilmaz komt het gebrek aan energie bij veel GPA-patiënten voor. Het is (nog) niet bekend wat de oorzaak daarvan is. Bij mij duurt dit nu meer dan 5 jaar en de verwachting is niet dat dit structureel gaat verbeteren. Nog steeds kan ik ’s ochtend en ’s middags (maar) een half uurtje iets doen en dat is de ‘pijp uit’. Maar ook voor dat ‘half uurtje’ moet ik me er toe zetten. Na de Rituximab ben ik nog een stapje in energie teruggegaan. Ik kan daar slecht mee om gaan. Waar anderen zich erbij neerleggen en het accepteren, vind ik dat erg moeilijk. Na wat doorpraten liet ik me liet ontvallen dat er toch wel periodes zijn dat ik het niet meer zie zitten. Waar ik vóór mijn ziekte nog volop in het leven stond is mijn wereld nu erg klein geworden en dat vliegt me soms aan en dan hoeft het voor mij niet meer. Gelukkig duren die periodes niet lang en is er volgens mij geen sprake van depressiviteit. Ik kan er met mijn vrouw en kinderen goed over praten en is er begrip, maar ook zij hebben hun dagelijkse bezigheden.
Dr. Özyilmaz deed het voorstel om eens met een psycholoog te gaan praten. Misschien moet ik dat maar eens doen.
Wordt vervolgd.

30 september
Op 20 september ben ik bij de Orthopeed geweest (zie 13 aug.) en toen hij de röntgenfoto bekeek van de pijnlijke linkerheup, was zijn conclusie al vrij snel dat een nieuwe heup noodzakelijk is. Er is een wachtlijst van 6 tot 8 weken.
Voor de rest is er niet zoveel te melden. De energie houdt niet over. Ik zit weer op mijn oude vertrouwde prednisolon niveau van 7,5 mg.
Als de nieuwe heup er in zit en als de revalidatie naar wens is gegaan, kunnen we misschien tegen het voorjaar weer een nieuwe start maken.

November 2019

11 november
Ik zie dat het weer hoog tijd is voor een update.
Er is echter niet zoveel nieuws te melden.
Ik wacht nog steeds op een oproep voor een nieuwe heup. De wachtlijst zou 6-8 weken zijn. Vanochtend, na 7 weken wachten, maar eens gebeld met de afdeling ‘opname planning’, blijkt dat het wachten is op een afspraak met de anesthesist……………………, dat schiet zo dus niet op! Ze zouden de afdeling anesthesie een herinnering sturen…….
Ik krijg de nieuwe heup in een regionaal ziekenhuis, tis dat ik een groot vertrouwen heb in de orthopeed die me gaat opereren, maar anders……..

Intussen heb ik ook een aantal gesprekken gehad met een psycholoog, zoals dr. Özyilmaz heeft voorgesteld. (zie 3 sept.).
Uit die gesprekken bleek dat ik nog steeds ambities heb die niet (meer) realistisch zijn. Uit de gesprekken is het me duidelijk geworden dat ik dat los moet laten en moet genieten van de kleine dingen die het leven leuk maken en ik moet zeggen dat lukt me steeds beter.

Verder een leuk weekend gehad met onze jongste zoon en zijn vrouw in Egmond aan Zee. Lekker uitwaaien!

23 november
Even een update.
Donderdag jl. op controle geweest bij dr. Özyilmaz in het UMCG.
Geen echte bijzonderheden. Alles gaat naar wens, voor wat betreft het onderdrukken van de ziekte. Met de weinige energie ga ik leren leven. Puntje van aandacht is een licht verhoogde bloeddruk, waar dr. Özyilmaz twijfelde of hij hier medicatie voor zou moeten geven. Daar had ik niet zoveel zin in. Ik worstel al vanaf mij n 18e jaar met een hoge bloeddruk, waar ik decennia lang medicatie voor kreeg. De hoge bloeddruk werd ‘essentiële’ hoge bloeddruk genoemd, omdat het voornamelijk door stress werd veroorzaakt. Sinds de Wegener is de bloeddruk normaal, blijkbaar heb ik minder stress………….
Maar de laatste tijd is het weer wat aan de hoge kant.
Dr. Özyilmaz stelde als alternatief voor……….afvallen. Daar ga ik mee aan de slag, ook omdat dr. Özyilmaz zelf ook flink in kilo’s is gereduceerd. Ik heb een paar maanden geleden nog tegen hem gezegd, dat als hij het kan ik het toch ook moet kunnen……..dus sinds gisteren aan de slag om af te vallen.
Volgend jaar zijn we 45 jaar getrouwd en al 45 jaar ben ik aan het worstelen met mijn gewicht. Mijn vrouw, die geen last heeft van overgewicht, kan heel lekker koken en beide houden we van een gezellig hapje en drankje.
Bijna alle diëten heb ik al eens geprobeerd. Van alle diëten ben ik afgevallen, alleen heb ik nooit kunnen volhouden. Dat is het probleem van (bijna) iedereen die aan het diëten slaat. Je wilt snel afvallen, dat lukt, maar het is niet vol te houden en aan het einde van het liedje ben je nog zwaarder geworden dan toen je begon aan het dieet. Ik denk dat het enige wat werkt is je eetpatroon zo wijzigen dat het afvallen wat langzamer gaat maar wel vol te houden is. Wanneer ik op de goeie weg ben zal ik eens verslag doen van wat ik heb gedaan. Als stok achter de deur plaats ik een foto waarop mijn huidige gewicht staat. Ik ben 1,85 cm lang en probeer minimaal 10 kilo af te vallen.

Op 10 dec. krijg ik een nieuwe heup. Daarna 6 weken revalideren en dan hoop ik eind januari weer zodanig fit te zijn zodat we weer kunnen gaan wandelen en werken aan de conditie. Dat moet ook een gunstig effect hebben op de afvalstrijd.
Als de heupoperatie naar wens verloopt dan krijg ik begin januari in het UMCG een infuus met 500 mg Rituximab, als onderhoud voor het onderdrukken van de GPA/Wegener, wat 2x per jaar moet gebeuren.
Als de nieuwe heup er inzit, zal ik me weer melden. Tot dan.

13 dec.
De nieuwe (linker) zit erin, alles is voorspoedig verlopen.

Op 4 januari de half-jaarlijkse Rituximab- infuus. Tot nu gaat heeft de Rituximab het gewenste effect, de Anca’s zijn erg laag, nl, 0.9.

Met het afvallen gaat het niet zo snel als ik had verwacht en nu is er ook nog een kilo prothese bij gekomen…………maar ik zet door, tot 2020!

Voor 2020 klik