2020

Nieuwe start?

Januari 2020

6 Jan.
Dit nieuwe jaar heb ik als titel ‘Nieuwe start?’ gegeven.
Als ik terugkijk op de afgelopen jaren dan was er geen jaar die stabiel en rustig was, zodat we konden ‘bouwen’ aan een nieuw ‘leven’. Dat klinkt zwaar, daarom staan bepaalde woorden tussen aanhalingstekens. Maar het waren toch ‘onrustige’ jaren. De ziekte, 2x een opvlamming, de weg naar arbeidsongeschiktheid en een nieuwe heup. Met de Rituximab-infusen hopen we op een stabielere onderdrukking van de GPA dan met azathioprine en CellCept.
En met 2 nieuwe heupen moet dat lukken!
Met de nieuwe (linker)heup gaat het trouwens prima! 10 december jl. geopereerd, de dag erna weer naar huis en nu aan het revalideren, wat naar wens verloopt.

Zaterdag jl. de halfjaarlijkse Rituximab-infuus gekregen, ook dat verliep probleemloos.

Met het afvallen lijkt het ook voorspoedig te gaan, al heb ik nog niet op de weegschaal gestaan maar volgens mijn vrouw is het al te zien. Maar als ik de foto zie moeten we nog even doorzetten!

Dus al met al is 2020 goed van start gegaan!

27 jan.
Woensdag 22 jan. op controle geweest voor de nieuwe heup en goedgekeurd! Alles zag er op de röntgenfoto prima uit.
Nu mag ik in principe zonder krukken lopen. Wel voorzichtig blijven i.v.m. het risico op vallen. Dus niet fietsen, skiën etc. Nu heb ik nog nooit geskied dus dat mag geen probleem zijn.
Gisteren de nieuwe heup even uitgetest in Oudemolen (Drenthe) waar we een stukje gewandeld hebben wat wel aardig ging, nog een beetje wankel en vandaag wat spierpijn, dus rustig opbouwen.
De fysiotherapie is ook gestopt, ik ga 2x per dag 10 min. op de hometrainer en verder opbouwen met wandelen.

Op 4 jan. jl. heb ik een Rituximab infuus gehad voor het onderdrukken van de GPA. Voordat het infuus werd aangesloten is er bloed afgenomen. De Anca-waarde was 0,5 (moet kleiner als 3,0 zijn) dus de therapie met Rituximab slaat goed aan, blij mee!

Het afvallen gaat naar wens, vanochtend gaf de weegschaal 100 kg aan. Dat is zo’n 6 kilo lichter dan toen ik eind november begonnen ben. Zoals ik al heb geschreven volg ik geen speciaal dieet, dat heb ik in het verleden talloze malen gedaan, zonder blijvend resultaat. Nu probeer ik gewoon mijn eet- en drinkpatroon definitief aan te passen. door (bijna) niet meer te snoepen, geen bier meer te drinken, alleen af en toe als er visite is en in het weekend rustig aan met nootjes, worst en chips. En ziedaar het werkt en het is prima vol te houden.

Februari 2020

17 feb.
Met de heup gaat het prima. Langzaam opbouwen door steeds een stukje verder te wandelen. In het begin met moeite naar de brievenbus kunnen lopen, heen-en-weer ongeveer 100 meter, nu staat de teller op 2 km.
De teller van de weegschaal stond 1,5 week geleden op 98,5 kg.
We zijn een weekje in Zuid-Limburg geweest en daar kon ik de heerlijke Limburgse vlaaien niet laten staan, dat heb ik dan ook niet gedaan.

Verder hebben we genoten van de Limburgse keuken.

Het weer was niet best, met storm en veel regen, maar we zijn er gewoon op uit gegaan en dat leverde mooie Hollandse luchten op:

Al met al een een geweldige week, maar kwam met 1,5 kilo extra thuis, maar die moeten er de komende tijd weer af want volgende week donderdag moet ik weer voor controle naar dr. Özyilmaz………….

Maart 2020

3 maart
Vorige week donderdag op controlebezoek geweest bij dr. Özyilmaz in het UMCG.
De Anca’s zijn zeer laag, nl. 0,4, dus de Rituximab werkt goed.

Verder geen bijzonderheden. De neuropathie klachten in de voetzolen (alsof je op watten loopt), die ongeveer een jaar geleden zijn ontstaan tijdens de aanloop van de opvlamming van vorig jaar blijven aanwezig, alhoewel ik daar niet echt grote problemen mee heb als ik loop. De energie houdt niet over, maar daar ben ik onderhand aan gewend en heeft het een plek gekregen. Wel probeer ik mijn conditie op peil te houden door zo veel mogelijk te wandelen en dat gaat steeds beter. Bij de controle was ik 7 kilo afgevallen, in 3 maanden tijd, dus ook dat gaat naar wens. Momenteel weeg ik 98 kilo ‘schoon aan de haak’. De prednisolon ga ik afbouwen. De komende 4 maanden, tot de volgende controle, slik ik 5 mg per dag.
Toch nog even stil gestaan bij het Corona-virus. Door mijn lage weerstand is het advies van dr. Özyilmaz is om niet in grote groepen te verkeren en weg blijven bij mensen die hoesten en proesten. Eigenlijk is dat altijd al het advies geweest, alleen niet altijd haalbaar, je wilt ook weleens wat. Maar nu het Corona-virus rondwaart moet ik extra alert zijn en de komende tijd me wat strikter houden aan dit advies.
In juli weer een Rituximab-infuus en medio juni terug op controle.

16 maart

De meeste GPA’ers weten dat ze extra voorzichtig moeten zijn om geen griep etc. moeten krijgen.
Maar nu het corona-virus als een inktvlek zich over Nederland verspreid toch nog enkele adviezen.
Zelf vermijd ik sinds enkele dagen alle contacten behalve met mijn eigen bedrijfsleider Esther. Maar ook zij is voorzichtig. Als je de berichten mag geloven, zoals van bondskanselier Merkel, wordt uiteindelijk 40-60% van de bevolking besmet met het corona-virus, dus het is zaak dat ook je gezinsleden geen corona krijgen. Zelf zullen ze, als ze gezond zijn, geen of alleen maar milde klachten krijgen. Voor ons als GPA’ers ligt dat anders, ons afweersysteem werkt niet op volle kracht dus je kunt eigenlijk niet voorzichtig genoeg zijn. Zolang er geen vaccin is zullen we dus extra voorzorgsmaatregelen moeten nemen.
Wij hebben de afgelopen 2 weken al ‘gehamsterd’, niet om van alles in huis te hebben, maar om zo weinig mogelijk contact te hebben met andere mogelijke besmette personen.
Nu valt het hier in Oost-Groningen nog mee met het aantal besmettingen, maar dat kan snel kantelen.

Het belangrijkste advies om zelf elk contact met andere mensen te vermijden en dat je gezinsleden dat ook zoveel mogelijk doen, ook omdat nog niet duidelijk is of de besmetting al kan plaatsvinden voordat iemand ziekteverschijnselen krijgt. Verder moeten de hygiëne-regels van het RIVM (handen wassen, geen handen schudden etc.) strikt in acht genomen worden.
Wat wij (nog) wel doen is de frisse lucht opzoeken door regelmatig in de auto te stappen en een stuk te wandelen in de natuur. Gisteren (zondagmiddag) was het echter op sommige plekken (in Drenthe) erg druk op de bekende wandelgebieden, dus we zoeken nu plekken op waar weinig auto’s op de parkeerplaatsen staan. Overdreven? Misschien, maar je kunt naar mijn mening niet voorzichtig genoeg zijn. Als je de berichten vanochtend in de krant leest, dan kan corona je een dubbele longontsteking bezorgen, waardoor je meestal aan de beademing moet en in slaap wordt gehouden. 15% van de patiënten die al een onderliggende ziekte hebben, zoals wij, overleefd het niet.

Wees dus voorzichtig, ga zoals ik, lezen, puzzelen en doe wat klusjes. Nu er geen sport meer is op tv (geen voetbal en Formule1) kun je nog gaan Netflixen en voor degene die dat te duur vinden is een abonnement op NPO-start+ voor € 2,95 p.m. ook nog een mogelijkheid.
En ga bijpraten, zoals ik gisteren op de radio hoorde van iemand die dat nu ook met zijn vrouw had gedaan en erachter kwam dat zijn vrouw ontslagen was bij de V&D…………

Veel sterkte allemaal en blijf vooral gezond!

17 maart

Na de toespraak van Mark Rutte gisteravond is er een nieuwe werkelijkheid ontstaan……….
We gaan toelaten dat 40-60% van de bevolking besmet gaat worden met corona. Groepsimmuniteit opbouwen omdat er nog geen vaccin is. Een muur opbouwen rondom de personen met een zwakke gezondheid, zoals de premier zei. Op zich een begrijpelijk scenario, maar voordat die muur er is zullen er veel uit die zwakkere groep simpelweg doodgaan. Voor Esther en mij een verwarrende situatie. Wat als zij besmet raakt met corona? Dan is de kans erg groot dat ik het ook krijg. Moet mijn vrouw ook thuis in isolatie gaan zitten? Dan zal ze ontslag moeten nemen van haar werk. Is dat reëel? Hoe lang gaat het duren? Of gewoon doorgaan, niet te bang zijn en hopen dat het allemaal goed afloopt?
We zijn er niet uit……………wordt vervolgd.

18 maart

Uit mailcontact met een GPA-collega uit België blijkt dat bij onze zuiderburen personen die moeten zorgen voor mensen in de risicogroep via de huisarts een verklaring kunnen krijgen dat ze niet meer hoeven te werken.
Verder zijn hij en ik erg benieuwd hoe de lezers (gemiddeld zo’n 450 per maand) van deze blog met de situatie rondom de corona-crisis omgaan. Dus wel je je verhaal doen dan graag, ik zal het anoniem op deze blog delen.

26 maart
We zijn in ‘isolatie’…………
Dit weekend zijn we nog aan de wandel geweest, maar overal was het druk en toen we een rustig plekje hadden gevonden liep ik toch constant om me heen te kijken of er ook iemand aankwam en ik je kan verzekeren, dat wandelt niet lekker.

Toen we dan ook thuis kwamen heb ik besloten niet meer in parken of bossen te gaan wandelen. We hebben het geluk dat we een grote tuin hebben met een veranda, drie vierkante meter bakken voor kruiden en groente en we zijn een volière aan het bouwen, dus we kunnen ons buiten prima vermaken.

Mijn vrouw heeft in overleg met haar werk een aantal snipperdagen opgenomen en ze komt waarschijnlijk in de werktijdverkorting.
We hebben genoeg in huis om de komende weken te ‘overleven’. 4 weken terug, bij de eerste signalen dat ook in Nederland het corona-virus een serieuze zaak zou worden, zijn wij al begonnen met het in huis halen van de nodige boodschappen, ruim voor de hamsterperiode. Niet omdat we bang waren dat er niet voldoende in supermarkten zou zijn, maar omdat we toen al de indruk hadden dat we op een gegeven moment beter maar niet mee in de buurt van (besmette) mensen moesten komen.
Dat is vanochtend nog eens bevestigd door de brief van minister de Jonge aan het parlement, dat het nog maar de vraag is of er de komende weken voldoende IC-capaciteit is om alle corona-patiënten op te kunnen vangen en dat er misschien keuzes gemaakt moeten worden wie wel of geen IC-zorg krijgt……..

Zijn we te angstig? Dat zal dan misschien zo zijn, maar op dit moment heb ik het gevoel dat we er echt alles aan hebben gedaan om zo goed mogelijk uit deze crisis te komen.

p.s. Het afvallen gaat naar wens, weeg nu 96 kilo, dus dat zijn 40 pakjes roomboter eraf……

April 2020

1 April
Vorige week zou ik eigenlijk een pentamidine-behandeling moeten hebben, maar na overleg met dr. Özyilmaz hebben we het 4 weken uitgesteld, i.v.m. het risico op corona-besmetting, ja ook in een ziekenhuis (UMCG).

Het niet wandelen in de bossen hebben we niet kunnen volhouden…….’met gevaar voor eigen leven’ zijn we er toch op uitgetrokken, het was zo lekker zonnig. Maar we gaan niet op smalle bospaadjes lopen, zodat we tegenliggers ruim kunnen passeren.

Maar ook tijdens het wandelen wordt je geconfronteerd met de crisis, op de uitkijktoren was de volgende mededeling aangebracht.

Afgelopen weekend heeft de Vasculitis Stichting een Facebookpagina ‘ANCA Vasculitis Lotgenoten’ geopend. Een mooi platform voor leden van de stichting om je zorgen etc. met anderen te delen.

18 april
Er is weinig te melden. We zijn gezond, de wereld zit op slot. We moeten ons thuis vermaken. Gelukkig werkt het weer mee, kunnen we de tuin in en gooi ik af en toe een hengel in het kanaal tegenover ons huis.

Mei 2020

2 mei
Gezondheidstechnisch is er weinig nieuws onder zon en dat is op zich een goed teken. De ziekte is rustig en ik voel me redelijk goed. Het klinkt misschien wat vreemd, maar deze periode van gedwongen Sociale isolatie heeft een gunstige invloed op mijn energieniveau. Er zijn minder energie slurpende activiteiten, we kunnen niet uit eten, geen familie en vrienden ontmoeten, geen weekendjes weg. Dat wordt erg gemist, ik lever met genoegen energie in om toch maar een normaal sociaal leven te hebben. Dat ik nu meer energie heb is gewoon een constatering.
Ook hebben we onze vakantie, naar Veere, gecanceld.

Daarom moeten we het thuis maar zien te fiksen.
Dat doen we dan ook. Zo ben ik samen met mijn oudste zoon het voormalige kippenhok aan het ombouwen naar een volière. Hij doet de moeilijke klussen ik de gemakkelijke………

Voor de liefhebber, ik zit onder mijn weerstation, ook een hobby dat te volgen is op Meteo Musselkanaal.
Verder gaat het afvallen naar wens, de start was op 23 nov. 2019 met ruim 106 kilo. Het eerste doel was om 10 kilo af te vallen, dat werd eind maart gehaald. Omdat het met mijn nieuwe eetpatroon goed vol te houden is probeer ik naar het volgende doel te gaan, 92 kilo. Dat was het gewicht toen ik in 2014 uit het ziekenhuis kwam. Als dat lukt, is het volgende doel 85 kilo. Dat is mijn BMI weer gezond is.
Vanochtend gaf de weegschaal 93,6 kg aan, dus het gaat langzaam maar zeker de goede kant op.
Benieuwd hoe ik dat doe? Klik op Eetschema

15 mei
Even een korte foto-update…….

Juni 2020

23 juni
Het is al weer een paar weken geleden dat ik voor het laatst iets heb geschreven, dus tijd voor update.
Het belangrijkste eerst, vorige week donderdag op controle geweest bij dr. Özyilmaz. Alles gaat naar wens, de Anca’s zijn laag (0,3) en verder zijn er geen klachten bijgekomen. Op 9 juli krijg ik mijn half jaarlijkse dosis Rituximab en gaan we de prednisolon verder afbouwen, de komende 3 maanden 2,5 mg en dan stoppen. Dan kan ik ook stoppen met alle andere medicatie en blijft alleen de Rituximab over. Bij eerdere pogingen op helemaal te stoppen met prednisolon zijn ‘mislukt’, kreeg klachten in de spieren en gewrichten, maar nu ga ik proberen het vol te houden.
Alleen de vermoeidheid blijft een dingetje, maar daar heb ik mee te dealen, dat zal niet beter worden. Ik doe er van alles aan, ben 16 kilo afgevallen (ja,ja, nu 90 kilo), eet gezond en we wandelen we regelmatig. Onze favoriete wandelplek is het Molenveld nabij Exloo in Drenthe, zo’n 10 min. met de auto van ons huis.

Verder moeten we ons thuis vermaken. Sinds 1 juni ontvangen we af en toe weer visite, onder de veranda in de tuin op veilige afstand. Dat is wel weer fijn. Verder is het wachten op een medicijn of vaccin……………

Juli 2020

10 juli

Augustus 2020

7 aug.

Een update…..
Eigenlijk is er niet zoveel nieuws te melden. Dat is op zich natuurlijk goed, alles gaat zijn gangetje.
Na de Rituximab-infuus een paar dagen suf en moe geweest, maar daarna knapte het snel weer op.
Het energieniveau is momenteel redelijk op orde. Blijkbaar heb ik te dealen met goede en mindere goede energie-periodes, maar ook daar leer je mee omgaan.
Ben bezig met de laatste ‘prednison-loodjes’. Nu slik ik nog dagelijks 2,5 mg en op 10 september ga ik helemaal stoppen. Ik heb duidelijk minder energie en meer spier- en gewrichtsklachten dan wanneer ik 7,5 á 10 mg prednisolon slik, maar de mogelijke bijwerkingen van het langdurig prednisolon slikken wegen voor mij niet op tegen de moeheid en de andere klachten. Ik ben van plan om het dit keer vol te houden en misschien dat op den duur de klachten wat verminderen. Inmiddels ben ook gestopt met de maagbeschermer Omeprazol en de middelen Alendrolinezuur en Calci Cew tegen botontkalking. Ook kan ik na 10 sept. stoppen met de Pentamidine-inhalatie. Daar ben ik trouwens helemaal niet rouwig om. Die Pentamidine-inhalatie is eind 2014 in de plaats gekomen van de Cotrimaxazol (antibiotica), maar omdat ik daar allergisch voor werd kwam de Pentamidine daarvoor in de plaats. De inhalatie moet elke maand in het UMCG gebeuren, in een speciale ruimte die daarvoor geschikt is. In totaal duurt de inhalatie maar een half uur, maar met reistijd vanuit het wonderschone Musselkanaal naar Groningen en weer terug, ben je al gauw een halve dag verder.
Met de Anca’s gaat het erg goed, zelf vóór de Rituximab-infuus waren de Anca’s heel laag nl. 0,2.

Als je dieper op de Anca-materie in gaat dan zie je dat Rituximab, net als de andere middelen zoals Cell-Cept en Azathioprine er voor zorgen dat de B-cellen lager worden zodat er geen of minder Anca’s kunnen worden gevormd. Bij de laatste meting van de B-cellen, waren die van mij nul.

Dat je geen B-cellen meer hebt betekent dus dat ons GPA-ers dat ons afweersysteem niet goed werkt en in de COVID-19 periode is dat natuurlijk wel een dingetje.
Ook wij zijn niet vakantie gegaan. Gelukkig hebben we een ruime tuin en maken tripjes met de auto en zoeken rustige plekken op om te wandelen en te genieten van de natuur.

Ook hebben we een dag een ‘Lelijke eend’ gehuurd van www.huureendjes.nl (kadootje van mijn vrouw, i.v.m. ons 45-jarig huwelijk) en hebben een dagje rondgetoerd in het mooie Drenthe.

Tot zover de update die toch langer is geworden dan ik in gedachten had.
O ja, de kilo-teller staat momenteel op 88,5.

September 2020

11 sept.

Gisteren was het een historische dag. Ik ben gestopt met het slikken van prednisolon. Na 6 jaar hoop ik nu definitief te stoppen. Er zijn wel eerder (korte) periodes geweest dat ik ben gestopt, van de 74 maanden heb ik 7 maanden geen prednisolon geslikt. Voor mezelf heb ik een overzichtje gemaakt van mijn prednisolon gebruik de afgelopen jaren, maar jullie mogen uiteraard meekijken.
Het verschil met de vorige ‘stops’ is dat nu ik veel minder last heb van extreme moeheid en pijnlijke spieren en gewrichten, ook slaap ik prima, dus dat geeft hoop.

Gisteren een video-contact gehad met dr. Özyilmaz. Door de Corona-crisis moeten alle poli-afspraken bij het UMCG met de helft afgehandeld worden per telefoon of een videoverbinding. Je kunt bij het UMCG via ‘mijn UMCG’ met een klik op een knop de videoverbinding starten.
Ook hij was positief dat het nu zo goed gaat met het stoppen van de prednisolon. Vanaf nu geen pillen meer slikken, ook geen pentamidine behandeling meer, alleen de Rituximab infuus 2x per jaar blijft over.
Het bloedbeeld is prima, de Anca’s blijven laag nl. 0,3.
In december de volgende afspraak, nu wel op de poli en in jan. 2021 de volgende Rituximab-infuus.

Het goed dus allemaal redelijk naar wens, met het doseren van de energie heb ik momenteel een voor mijn doen volwaardig leven. Ik doe wat vrijwilligerswerk, wat huishoudelijke taken, ik lees, luister naar muziek, beheer mijn blog, ben aan het fotograferen, heb mijn weerstation, mijn vogels, en wandel veel met Esther.

Ook ben ik aan het schrijven, na mijn schrijversdebuut ben ik nu een boekje aan het schrijven over afvallen en diëten. Maar dat zal nog wel een jaartje duren voordat het boekje af is. De weegschaal geeft momenteel 87 kilo aan en ik ga pas mijn ervaringen met diëten en afvallen delen wanneer ik ongeveer een jaar op gewicht ben gebleven, anders heeft het geen zijn.
U wordt op de hoogte gehouden!

Oktober 2020

13 okt.
Er is niet zoveel te melden, of misschien toch wel.
Na een relatief rustige corona-periode zijn we aan het wachten wat premier Rutte vanavond aan nieuw maatregelen gaat afkondigen om de 2e golf in te dammen. Nu de mondkapjes in de publieke ruimtes worden geadviseerd ben ik 2x in een winkel geweest. Met een mondkapje, al dan niet terecht, voelt het toch allemaal wat veiliger.
Waar hier in het noorden tijdens de 1e golf maar amper sprake van van corona-besmettingen, tellen wij nu in de 2e golf ook mee. Het plaatselijk Refaja-ziekenhuis, in Stadskanaal, is nu een ‘dagziekenhuis’ geworden. Je kunt er niet meer verpleegd worden, zodat de verpleegkundigen van het Refaja in andere ziekenhuizen van de de Treant-groep, waar Refaja een onderdeel van is, de corona-patiënten kunnen verzorgen, met name in het Scheper-ziekenhuis in Emmen.
Het stoppen met prednisolon begint nu toch wel zijn ’tol te eisen’. Ik heb veel last van mijn gewrichten en spieren, verder heb ik in energie een stapje terug moeten doen, maar ik wil het toch volhouden.
Toch proberen we te blijven wandelen, al is dat met het huidige weer wel een uitdaging.

Wordt vervolgd.

November 2020

17 nov.
Zoals zo velen in deze corona-crisis ligt het leven voor een deel stil. Zo ook hier. Niet uit eten, geen visite en maar wachten op een vaccin, die dan ook voor ons als GPA-ers geschikt mag zijn. De dagen worden gevuld met de dagelijkse beslommeringen. Ik ben, omdat ik tijd zat heb, begonnen met een cursus Voedingsleer. Zoals ik eerder heb geschreven ben ik bezig met een boekje over diëten en afvallen. Ik lees veel over voeding……..

………en met de cursus Voedingsleer wil ik voldoende bagage hebben om op een verantwoorde manier alles op papier te zetten.
Vooralsnog ben ik 20 kilo afgevallen……

De laatste onsjes gingen erg langzaam. Met 85 kilo heb ik een gezonde BMI van 25. Maar vooralsnog ben ik erg tevreden en dat zonder erg veel moeite.
De al eerder gerapporteerde klachten van gewrichts- en spierpijn zijn niet beter geworden. Ik probeer het vol te houden.
Tot later en blijf gezond!

December 2020

16 dec.
Er is niet zoveel te melden, we zitten nu in een landelijke lockdown en daar moeten we het de komende tijd mee doen. In Oost-Groningen hadden we in het voorjaar bijna geen COVID-19 besmettingen, nu hebben we een aantal weken verschillende corona-brandhaarden, met name in de verpleeghuizen en op de Sociale Werkplaats. In de verpleeghuizen zijn er al tientallen overleden aan het virus. Maar er is uitzicht op een vaccin, dat in eerste instantie aan het zorgpersoneel wordt aangeboden, terecht. Voor ons is het nog niet duidelijk of het voor GPA-ers gebruikt kan worden. Dus afwachten, maar dat doen we al een poosje, je went er (soms) aan.
De 85 kilo is onderhand gehaald!
Mijn linkeroor zit nu al weer 3 weken dicht. Of het T-buisje is eruit gegaan, dat in aug. 2016 is geplaatst of het zit verstopt, zoals in jan. 2018, toen hebben ze het buisje ‘ontstopt’. Op 28 dec. naar de KNO-arts in het UMCG. De spier- en gewrichtspijnen zijn er nog steeds, dat is wel balen.
14 Januari weer naar dr. Özyilmaz.

En we blijven lekker wandelen.

Ik ben 2020 begonnen met de titel ‘Een nieuwe start?’ Dat is niet helemaal gelukt, we zullen zien wat 2021 brengt.
Ik zie jullie terug in 2021, blijf gezond!

Voor 2021 klik